Hospital Conceição começa cadastro de doadores de medula óssea

Beto anunciou a destinação de R$ 1,5 milhão para a construção do Centro de Diagnóstico. Foto: Serginho Neglia

O Grupo Hospitalar Conceição (GHC) começou nesta sexta (21), dia do encerramento da Semana de Mobilização Nacional para a Doação de Medula Óssea, instituída através da Lei Pietro (11.930/2009), o cadastro de doadores de medula óssea. O lançamento aconteceu no Banco de Sangue do hospital e contou com as presenças do diretor-superintendente do GHC, Carlos Eduardo Nery Paes, diretores da instituição e do deputado federal Beto Albuquerque (PSB), autor da Lei Pietro. O cadastro irá integrar o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), do Instituto Nacional de Câncer, sendo interligado com uma rede internacional de doadores de medula.

Na ocasião, Beto Albuquerque destacou a conquista do GHC, que há três anos vinha pleiteando poder realizar o cadastro de possíveis doadores. “A partir de agora o GHC passa a se a porta para os gaúchos que mais precisam. Encerro a Semana da Lei Pietro mais feliz, pois temos mais um polo que irá agregar muitos doadores de medula óssea”, comemorou. No Rio Grande do Sul apenas três instituições tinham autorização para realizar o cadastro – Hemocentro, Hospital de Clínicas de Porto Alegre e a Santa Casa .

Beto aproveitou a ocasião para anunciar a destinação de R$ 1,5 milhão, por meio de emenda parlamentar ao Orçamento Geral da União, para a construção do Centro de Diagnóstico do Hospital. “O GHC é um hospital público que nos orgulha e que terá condições também de diagnosticar doenças”.

Desde a primeira campanha da Lei, em 2009, o número de doadores cadastrados no Brasil aumentou de 750 mil para mais de 3 milhões. É o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo, ficando atrás apenas dos Estados Unidos e da Alemanha. “Precisamos, no entanto, chegar a 10 milhões de doadores de todas as etnias no Brasil para podermos fazer frente à doença”, reiterou Albuquerque. As chances de se encontrar doadores compatíveis também aumentam quanto mais ampla for a amostra genética do banco de dados.

O incentivo ao cadastro como doador é foco do deputado, que perdeu seu filho em 2009, após 14 meses de luta contra a leucemia e na busca de um doador compatível. “Se o governo investisse mais em campanhas de doação, o sistema de saúde pública teria redução nos gastos com tratamento”, aponta.

Conforme o coordenador das Comissões Intra-hospitalares de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplante do Grupo Hospitalar Conceição (Cihdotts/GHC), Augusto Capelletti, o número de doadores cadastrados no Redome é de cerca de 3 milhões. Para ele, no entanto, apesar desse número expressivo, muitas pessoas ainda necessitam de doação. “O GHC está ampliando a possibilidade de doadores compatíveis com aqueles que necessitam de transplante para continuar vivendo”, avalia. Ele revela que o Rio Grande do Sul, por ser um Estado com grande miscigenação, favorece a busca por doadores compatíveis. Ainda de acordo com Capelletti, o GHC pretende cadastrar cerca de 130 doadores por mês.

Para fazer o cadastro, o doador, munido de um documento de identidade com foto, deve procurar o Banco de Sangue do GHC, onde informará dados pessoais e fará uma coleta de 5ml de sangue. Num primeiro momento, até o dia 15 de janeiro, o hospital estará priorizando o cadastramento de funcionários do próprio GHC. E, a partir de 16 de janeiro, será aberto ao público em geral. O horário de funcionamento é de segunda a sexta-feira, das 7h30min às 17h.

Terapia usa forma inativa do HIV para combater leucemia

Emma Whitehead, 7, recuperada de leucemia, com a mãe, Kari, na Pensilvânia, EUA

Foto: Jeff Swensen/The New York Times

Emma Whitehead vem saltitando pela casa ultimamente. É difícil acreditar, mas no início do ano, Emma, então com seis anos, estava prestes a morrer de leucemia. Ela tinha sofrido duas recaídas após fazer quimioterapia.

Seus pais procuraram um tratamento experimental no Children's Hospital da Filadélfia, nos EUA. O procedimento nunca tinha sido testado em uma criança nem em qualquer pessoa com o tipo de leucemia de Emma.

Realizado em abril, o experimento usou uma forma desativada do HIV para reprogramar o sistema imunológico de Emma, de modo a matar as células cancerígenas.

O tratamento quase a matou. Mas agora, sete meses depois, ela está em remissão completa. Os pais de Emma, Kari e Tom, disseram que sua filha sofria de leucemia linfoblástica aguda desde 2010.

Ela faz parte de um grupo de uma dúzia de pacientes com leucemia avançada a terem recebido o tratamento experimental, desenvolvido na Universidade da Pensilvânia.

Abordagens semelhantes estão em teste no Instituto Nacional do Câncer dos EUA e no Memorial Sloan-Kettering, em Nova York.

"Nossa meta é a cura, mas não podemos proferir essa palavra", disse o médico Carl June, da Universidade da Pensilvânia.

Ele espera que o novo tratamento possa substituir o transplante de medula, um procedimento mais árduo, arriscado e caro e que hoje é o último recurso contra leucemias e doenças relacionadas.

Três adultos com leucemia crônica tratados na Universidade da Pensilvânia estão sem sinal da doença; dois estão bem há mais de dois anos.

Quatro adultos melhoraram mas não tiveram remissão completa e um foi tratado recentemente demais para ser avaliado. Uma criança tratada melhorou, mas depois sofreu recaída. Em dois adultos, o tratamento não funcionou. Os pesquisadores apresentaram os resultados em reunião da Sociedade Americana de Hematologia.

Uma grande empresa farmacêutica, a Novartis, está apostando na equipe da Pensilvânia e já destinou US$ 20 milhões para a construção de um centro de pesquisas na universidade.

Cientistas dizem que a mesma abordagem -a reprogramação do sistema imunológico do paciente- pode ser empregada contra tumores como de mama e próstata.

Para realizar o tratamento, médicos removem linfócitos T do paciente -um tipo de célula de defesa- e inserem genes que os capacitam a matar as células cancerígenas.

A técnica usa uma forma desativada de HIV, que leva material genético para dentro dos linfócitos. Os novos genes programam os linfócitos T para atacar as células B, uma parte normal do sistema imunológico que se torna maligna na leucemia.

Um sinal de que o tratamento está funcionando é que o paciente fica extremamente doente, com febres e calafrios, além de apresentar queda da pressão -efeitos que quase mataram Emma.

A pesquisa se encontra em fase inicial. Ainda não se saber por que o tratamento às vezes não funciona. Não está claro também se o o paciente precisa das células modificadas para sempre. Como elas matam as células B saudáveis, além das cancerosas, os doentes ficam vulneráveis a infecções e precisam usar imunoglobulinas para prevenir doenças.

Os pais de Emma dizem que a menina parece estar levando tudo muito bem. Ela voltou à escola e ao convívio com os colegas.

"Agora é hora de Emma recuperar sua infância", disse seu pai.

Matéria publicada no jornal 'NEW YORK TIMES'.

Tradução de Clara Allain pra o Jornal Folha de São Paulo em 10/12/2012.

Exemplos de vida e luta!

Ex-prefeito de Cruz Alta relata sobre a experiência de perder seu neto, após seis anos do diagnóstico de leucemia

Nilton Paulo Homercher, ex-prefeito de Cruz Alta, teve um mandato reconhecido por seu bom trabalho pela saúde pública municipal, sua principal bandeira de atuação política. O envolvimento com a área foi sempre muito presente em sua vida mesmo após deixar o cargo de prefeito.  Homercher, porém, viu o caso de saúde mais complicado em sua própria casa ao ter seu neto diagnosticado com leucemia aos 12 anos de idade.

Descrito pelo avô como um menino inteligente e dedicado aos estudos, Rafael Homercher faleceu aos 18 anos, após ter lutado seis anos contra a doença, e mesmo tendo seu irmão como doador compatível, não pode receber o transplante de medula em função da sua debilidade imunológica.

Proprietário de um estabelecimento comercial tradicional no centro da cidade, Nilton se emociona ao falar da disposição do neto em querer trabalhar e ajudar no atendimento aos clientes desde muito jovem. Ele diz que Rafael enfrentou a doença com muita coragem e de maneira muito serena.

Homercher conta que o período em que a família viveu a doença de Rafael foi muito intenso, lembra do envolvimento dos amigos que até mesmo financeiramente contribuíram através de ações para arrecadar recursos, pois apesar do tratamento ser feito pelo SUS, algumas despesas complementares dificultavam.

O ex-prefeito ressalta que a agilidade na liberação dos medicamentos e do transplante, após ser encontrado o doador compatível, são fundamentais para o paciente superar a leucemia. O aumento significativo do número de candidatos a doador de medula, que passou de cerca de 700 mil para mais de 3 milhões a partir da Lei Pietro, é comemorado por Homercher que faz um apelo para que mais pessoas se solidarizem e cadastrem-se. “Nós enfrentamos a doença do Rafael, ele foi muito corajoso, um menino especial, infelizmente não conseguimos superá-la. Mas temos que continuar esta luta e ajudar outras pessoas que estão precisando. Ser candidato a doador de medula é um ato nobre que pode salvar vidas.”

GHC começa cadastro de doadores de medula óssea

Lançamento será na sexta-feira (21), às 10h, com a presença do autor da Lei Pietro, deputado Beto Albuquerque. Foto: Alexandra Martins

Nesta sexta-feira (21), dia do encerramento da Semana de Mobilização para  Doação de Medula Óssea, o Grupo Hospitalar Conceição (GHC) dá início de forma definitiva à realização do cadastro de doadores de medula óssea, cuja habilitação foi conquistada recentemente. O ato de lançamento ocorrerá às 10h, no Banco de Sangue do GHC, localizado no segundo andar do Hospital Conceição.

O cadastro integrará o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), do Instituto Nacional de Câncer, sendo interligado com uma rede internacional de doadores de medula. A Semana, que acontece de 14 a 21 de dezembro, foi instituía pela Lei Pietro, de autoria do deputado federal Beto Albuquerque, que estará presente na ocasião.

Para fazer o cadastro, o doador, munido de um documento de identidade com foto, deve procurar o Banco de Sangue do GHC, onde informará dados pessoais e fará uma pequena coleta de sangue. Num primeiro momento, até o dia 15 de janeiro, o hospital estará priorizando o cadastramento de funcionários do próprio GHC. E, a partir de 16 de janeiro, será aberto ao público em geral. O horário de funcionamento é de segunda a sexta-feira, das 7h30min às 17h.

Creditos: Andréa Araujo

Albuquerque destaca importância da solidariedade do doador no combate à leucemia

    

Parlamentar quer conseguir dez milhões de doadores cadastrados. Foto: André Abrahão

Solidariedade sem atitude é apenas uma palavra no dicionário. A frase deixa transparecer um julgamento severo, mas é também o apelo do deputado Beto Albuquerque (PSB-RS) para que as pessoas se sensibilizem acerca da importância de se cadastrarem como doadoras de medula óssea.

O parlamentar proferiu nesta terça-feira (18), na Câmara dos Deputados, palestra para desmitificar o transplante de medula, com o conhecimento de causa de quem perdeu o filho para a leucemia por falta de doador. Pietro foi vítima de leucemia mieloide aguda, e faleceu após 14 meses de luta contra a doença.

O Brasil registrou em 2010 quase seis mil casos de morte por leucemia. Anualmente, cerca de nove mil casos são diagnosticados, de acordo com dados do Instituto Nacional de Câncer. Em muitos deles, a doença só pode ser curada por meio de transplante de medula óssea de doador que possua grande compatibilidade genética com o paciente.

Leucemia é uma doença maligna dos glóbulos brancos (leucócitos), de origem geralmente desconhecida, cuja principal característica é o acúmulo de células jovens anormais na medula óssea, que substituem as células sanguíneas normais.

Depois de instalada, a doença progride rapidamente, exigindo que o tratamento seja iniciado logo após o diagnóstico, que inicialmente é feito por hemograma. Sua confirmação, porém, é necessária pelo exame da medula óssea (mielograma). Nesse exame, retira-se menos de um mililitro do material esponjoso de dentro do osso e examina-se as células ali encontradas.

Encontrar um doador com a compatibilidade genética necessária é o primeiro obstáculo à cura. De acordo com Beto Albuquerque, há casos em que são pesquisados até cem mil doadores para que seja encontrado um compatível. “É uma loteria”. Por isso, quanto maior o número de doadores cadastrados, maiores as chances de que seja encontrado um com a medula apropriada.

CONSCIÊNCIA – A palestra de Albuquerque integra a Semana Nacional de Doação de Medula Óssea, que teve início no dia 14 e segue até o dia 21, com o objetivo de incentivar o cadastro da população no Redome. A campanha foi instituída pela Lei nº 11.930 de 2009, que ficou conhecida como Lei Pietro, em homenagem ao filho do parlamentar.

Desde a primeira campanha, em 2009, o número de doadores cadastrados no Brasil aumentou de 750 mil para mais de 3 milhões. É o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo, ficando atrás apenas dos Estados Unidos e da Alemanha. “Precisamos, no entanto, chegar a 10 milhões de doadores de todas as etnias no Brasil para podermos fazer frente à doença”, reiterou. As chances de se encontrar doadores compatíveis também aumentam quanto mais ampla for a amostra genética do banco de dados.

O parlamentar comemorou o crescimento do número de doadores cadastrados, mas alertou para a necessidade de conscientizá-los acerca da importância de que realmente compareçam para doar. “Cerca de 15% dos doadores compatíveis não comparecem para o procedimento de doação após serem localizados”, lamenta.

O incentivo ao cadastro como doador é o foco do deputado no combate à leucemia. “Se o governo investisse mais em campanhas de doação, o sistema de saúde pública teria redução nos gastos com tratamento”, aponta.

Um exame de classificação de medula para o banco de dados custa R$ 320 para o SUS, enquanto o tratamento por meio de quimioterapia custa milhares de reais. Se doadores compatíveis fossem encontrados com maior rapidez, inúmeras quimioterapias poderiam ser evitadas em casos que só podem ser resolvidos com transplante.

COMO DOAR – Para ser um doador de medula basta procurar o hemocentro mais próximo, ter entre 18 e 55 anos e estar em bom estado de saúde. É necessário levar documento de identidade oficial com foto e preencher um formulário.

No ato do cadastro, são coletados cinco mililitros de sangue para análise do código genético de compatibilidade, chamado de HLA (histocompatibilidade). O resultado do exame fica armazenado no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), juntamente com os dados do doador, que será procurado caso apareça um paciente compatível.

Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. Se a compatibilidade for confirmada, a pessoa será consultada para decidir sobre a doação.

A medula pode ser coletada da bacia, por meio de punção, ou diretamente da veia. Fundamental, no entanto, é que os candidatos a doadores saibam que a medula óssea coletada da bacia não tem relação com a medula vertebral. “Muitos deixam de se cadastrar por medo de afetar a coluna”, afirmou Albuquerque.

Beto citou que já tramita na Câmara proposição que autoriza o empregado a faltar um dia de trabalho por ano, sem prejuízo salarial, para fazer inscrição ou atualização de dados no Redome.

Ele reiterou que a leucemia só pode ser enfrentada com a solidariedade do doador, “porque é como um raio, que nunca avisa quando e onde vai cair, podendo atingir qualquer um, quando menos se espera. Lá em casa o raio caiu em dezembro de 2007 e até hoje não sei de onde veio.”

Fonte: Elisabeth Dereti

Stronger Kelly Clarkson | Hospital Nossa Senhora das Graças | Versão Brasileira


Vídeo elaborado por pacientes do setor de Hematologia e Transplante de Medula Óssea do Hospital Nossa Senhora das Graças, em Curitiba-PR, inspirado no vídeo das crianças do Seattle Children's Hospital. Esta filmagem foi realizada por super-heróis se doaram por meio alegria, sonhos, esperança e fé - por um mundo repleto de amor.

Seja um doador de medula óssea, compartilhe esta ideia!

"A beleza das coisas existe no espírito de quem as contempla". (David Hume)
Filmagem e edição: Voluntários Felipe Torres Gonçalves e Vicente Filizola

Deputado Beto fala sobre a Lei Pietro no programa Palavra Aberta na TV Câmara



A Lei Pietro, sancionada em abril de 2009, institui a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea, a se realizar todos os anos entre 14 e 21 de dezembro. Nesse período são desenvolvidas atividades de esclarecimento e incentivo à doação de medula em todo o país. Quem fala sobre o assunto é o deputado Beto Albuquerque (PSB-RS). Ele é autor do projeto dessa lei que levou o nome Pietro, nome de seu filho.

Beto fala sobre transplante de medula nesta terça-feira na Câmara

O Brasil registrou em 2010 quase seis mil casos de morte por leucemia. Anualmente, cerca de dez mil novos casos são diagnosticados, de acordo com dados do Instituto Nacional de Câncer. Em muitos deles, a doença só pode ser curada por meio de transplante de medula óssea de doador que possua grande compatibilidade genética com o paciente.

Com o objetivo de desmitificar a doação de medula, o Deputado Beto Albuquerque (PSB-RS) proferirá nesta terça-feira (18), na Câmara dos Deputados, palestra sobre o tema “Transplante de Medula Óssea”. O evento integra a Semana Nacional de Doação de Medula Óssea, que teve início no dia 14 e segue até o dia 21, e visa incentivar o cadastro da população no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome).

A campanha foi instituída pela Lei nº 11.930 de 2009, que ficou conhecida como Lei Pietro, em homenagem ao filho de Albuquerque. Pietro foi vítima de leucemia mieloide aguda e faleceu após 14 meses de luta contra a doença.

A leucemia é uma doença maligna dos glóbulos brancos (leucócitos), de origem geralmente desconhecida, cuja principal característica é o acúmulo de células jovens anormais na medula óssea, que substituem as células sanguíneas normais.

Depois de instalada, a leucemia progride rapidamente, exigindo que o tratamento seja iniciado logo após o diagnóstico e a classificação.  O diagnóstico inicial é feito por hemograma, mas sua confirmação é necessária pelo exame da medula óssea (mielograma). Nesse exame, retira-se menos de um mililitro do material esponjoso de dentro do osso e examina-se as células ali encontradas.

Encontrar um doador com a compatibilidade genética necessária é o primeiro obstáculo à cura. De acordo com Beto Albuquerque, há casos em que são pesquisados até cem mil doadores para que seja encontrado um compatível. “Quanto maior o número de doadores cadastrados, maiores as chances de que seja encontrado um com a medula apropriada”, explica.

Desde a primeira campanha, em 2009, o número de doadores cadastrados no Brasil aumentou de 750 mil para mais de 2,5 milhões. É o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo, ficando atrás apenas dos Estados Unidos e da Alemanha.

O parlamentar comemora a evolução, mas alerta para a necessidade de conscientizar os doadores cadastrados acerca da importância de que realmente compareçam para doar.  “Cerca de 15% dos doadores compatíveis não comparecem para o procedimento de doação após serem localizados”, lamenta.

Para ser um doador de medula basta procurar o hemocentro mais próximo, ter entre 18 e 55 anos e estar em bom estado de saúde. É necessário levar documento de identidade oficial com foto e preencher um formulário.

No ato do cadastro, são coletados cinco mililitros de sangue para análise do código genético de compatibilidade, chamado de HLA (histocompatibilidade). O resultado do exame fica armazenado no Redome, juntamente com os dados do doador, que será procurado caso apareça um paciente compatível.

Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. Se a compatibilidade for confirmada, a pessoa será consultada para decidir sobre a doação.

A palestra acontecerá no auditório da TV Câmara, às 16 horas.

Fonte: Elisabeth Dereti e Tatyanna Vendramini – Liderança do PSB na Câmara

RÁDIO UIRAPURU – Passo Fundo

14/12/2012 | Geral, por Jornalismo

Beto visita a Rádio Uirapuru e fala da importância de ser doador de medula óssea

Em Passo Fundo, hoje, o deputado federal Beto Albuquerque fez questão de visitar a Uirapuru e participar do Repórter do Povo. No programa ele falou sobre vários assuntos, como a inauguração da Maltaria da AmBev, revelando que trabalhou com afinco, juntamente com o secretário de Desenvolvimento Econômico, Marcos Citollin, para que a empresa viesse a se instalar na cidade e trouxesse investimentos que irão passar dos 100 milhões de reais, transformando a Maltaria daqui, na maior que a empresa possui em toda América Latina.
Ele ressaltou, ainda, que o governo Dipp se organizou no que se refere à captação de recursos, facilitando a vinda de indústrias, o que fez com que Passo Fundo se tornasse, nos últimos seis anos, a 4° cidade em desenvolvimento no Estado, com cinco distritos industriais.
Sobre sua volta ao Legislativo Federal, informou que participou de emendas no orçamento, que trarão recursos para os hospitais da região e que em reunião com o novo prefeito, Luciano Azevedo, acertou um investimento de um milhão para revitalizar o Parque da Gare e 400mil para Praça do Boqueirão.
Ele também contou que, em 2013, será o líder da bancada do PSB na Câmara. Finalizando, o deputado falou sobre a sua participação, com o governador em exercício Beto Grill, na abertura da 4° Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula no Hospital São Vicente. A ação faz parte da Lei Pietro, criada em 2009, por Beto que teve seu filho vitimado por leucemia mieloide aguda e seu objetivo é incentivar as doações.
Segundo ele, hoje, graças à campanha o ambiente é bem melhor, na época em que seu filho adoeceu, há 3 anos, apenas 45 mil gaúchos eram doadores e agora são 239 mil.
No Brasil os números seguiram a mesma linha eram de 750 mil e em 2012 já são mais de 3 milhões, contabilizando 217 transplantes feitos.
Atualmente, a unidade conta com 27.247 doadores cadastrados na região de abrangência que é de 139 municípios. Podem fazer seu cadastro, pessoas entre 18 e 54 anos incompletos, com documento de identidade e CPF. Em Passo Fundo, o Hemopasso fica aberto das 7h ás 18h, sem fechar ao meio dia.

RBS TV - JORNAL DO ALMOÇO

Atividades incentivam doação de medula e sangue em Santa Maria, RS.
Santa Maria

Hemocentro promove ação para recrutar doadores
Cruz Alta

DIÁRIO DA MANHÃ - Passo Fundo
 
15/12/2012 - MEDULA ÓSSEA

"Eu estendo a minha mão"

Nesta sexta-feira, foi aberta a Semana de Mobilização Nacional para a Doação de Medula Óssea. Desde que a campanha iniciou, número de doadores passou de 45mil para 239 mil no Estado. Somente em 2012 217 transplantes foram realizados no país

A 4ª Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea foi aberta na manhã desta sexta-feira pelo deputado federal Beto Albuquerque e pelo governador em exercício Beto Grill, na Escola de Enfermagem do Hospital São Vicente de Paulo. Depois da criação da Lei Pietro - homenagem ao filho do parlamentar morto em 2009, vítima de leucemia mieloide aguda - com a mobilização, o número de doadores voluntários cadastrados no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome) passou de 750 mil para mais de 3 milhões. No Estado eram 45 mil doadores cadastrados e hoje são 239 mil doadores. Onze estados brasileiros possuem centros públicos de coleta de cordão umbilical. Somente em 2012 foram realizados no país, 217 transplantes de medula óssea. “Esse aumento no número de doadores também elevou o número de pessoas que estão se salvando”, afirma Beto Albuquerque.

(“O raio nunca avisa a hora em que vai cair, nem o lugar onde vai acontecer e às vezes, acontece dentro da sala de casa”, comentou o deputado federal, Beto Albuquerque, na abertura da Semana de Mobilização / FOTO ROSA LIBERMAN)

A lei Pietro, de autoria do deputado, foi sancionada no dia 22 de abril de 2009 e prevê que, anualmente, de 14 a 21 de dezembro, seja desenvolvida atividades de esclarecimento e incentivo à doação de medula óssea.

“O dia 14 de dezembro de 2007 foi o mais cruel de todos, porque às 20h30 recebi um telefonema dizendo que meu filho tinha sido internado no setor de oncologia. Dois dias depois ficamos sabendo que era uma leucemia e passei a conviver com as brutais dificuldades que você encontra com essa doença, cujo tempo de recuperação ou transplante é um ano e dois meses, no máximo. Você começa a perceber as dificuldades em encontrar um doador para salvá-lo. Infelizmente, na época faltava um cadastro maior de doadores. Desse dia em diante, com as dificuldades que encontrei, apresentamos um projeto que virou lei. Perdi um filho com 19 anos, mas transformamos a experiência desse menino numa luta, numa lei e nestes três anos, as mudanças no país são gigantescas. Mas ainda é preciso mais esclarecimento, ainda há pessoas que confundem medula vertebral com medula óssea, por exemplo, e não há nenhuma relação.”, comenta o parlamentar.

 

(Governador em exercício, Beto Grill, também este presente em Passo Fundo, falando do aumento do número de doadores / FOTO ROSA LIBERMAN)

Segundo ele, a perda é reposta pela luta e resultados. “Um pai ter que enterrar um filho é uma ordem não natural das coisas, mas há remédio para esse tipo dificuldade: tomarmos atitudes e sermos solidários. Porque o raio nunca avisa a hora em que vai cair, nem o lugar onde vai acontecer e às vezes, acontece dentro da sala de casa”, comenta.

O governador em exercício, Beto Grill, falou sobre a iniciativa do deputado federal, que transformou a questão da doação da medula óssea. “A partir destes trabalhos, ampliamos muito o banco de doadores e, além disso, o esforço é para que as pessoas confirmem a doação”, diz.

Ele explica que é um procedimento indolor, não traz dificuldades para o doador e que representa salvar vidas. “Com um numero maior de doadores cadastrados, mais chances há de encontrar alguém compatível”, acrescenta.

A coleta é um procedimento simples. Para se tornar um doador, basta a coleta de 5ml de sangue para a realização de testes e o fornecimento de dados pessoais.

De acordo com o deputado federal, a Semana Nacional é para esclarecer dúvidas e tirar o medo, mostrar que é um processo simples. E a abertura oficial aconteceu em Passo Fundo para homenagear o Hemocentro, que foi um dos que mais captaram doadores nos últimos três anos, com 239 mil gaúchos cadastrados em todo Rio Grande do Sul. “A abertura da semana de mobilização também foi realizada em Passo Fundo com o objetivo de agradecer a comunidade pela solidariedade que nunca faltou”, declara Beto Albuquerque.

Vitórias

Janete e Elio Bledoa comemoraram nesta sexta-feira nove meses de sucesso do transplante que o filho Arthur fez. Hoje com 10 anos de idade, ele só quer brincar e voltar a estudar, já que neste ano os estudos foram interrompidos por causa de seu tratamento. “Ano que vem volto para fazer o 5º ano”, diz ele, com voz tímida. “Mas por enquanto quero andar de bicicleta e jogar bola, conta”.

Família de Arthur comemora os nove meses de transplante

Janete diz que a família passou por um período difícil, mas comemora que hoje seu filho está bem. “Ele ficou por mais de um ano fazendo tratamento até que descobriram a necessidade de um transplante. Depois disso, foram 40 dias até encontrar um doador compatível”.

Para a mãe de Arthur, o ato de doação é um gesto de amor. “Se não tivessem doado, talvez hoje meu filho não estaria mais aqui”, destaca.

O pai do menino, Elio, diz que está muito feliz depois da difícil trajetória. “Estamos aqui para comemorar, mas também para pedir que as pessoas se cadastrem como doadores e ajudem outras pessoas que precisam do transplante”, diz.

O empresário Gelson Arend, 54 anos também participou da abertura da Semana de Mobilização. Ele sofreu um AVC em 2007 e em um dos exames descobriu que estaca com mielofebrose e desde então iniciou um tratamento com medicamentos. Seu quadro é estável. “Mas como estou em uma idade avançada para o transplante, resolvemos entrar na lista de transplantes neste ano. Fizemos uma tipagem entre os irmãos e, minha irmã Evanir, 60 anos, foi compatível”, conta. No próximo dia 7 de janeiro ele fará uma consulta em Porto Alegre e, em breve fará o transplante. “É como seu eu tivesse ganhado um prêmio em achar alguém compatível com tanta rapidez. Sabemos das dificuldades da compatibilidade e muitas pessoas acabam chegando ao óbito”. A esposa Maisa também está feliz com a rapidez com que foi encontrada uma pessoa compatível, neste caso, da própria família.

 

Empresário Gelson Arend encontrou um doador em sua família e vai fazer o transplante em 2013

‘Doador de medula óssea é um herói de verdade’

 

(O músico Ricardo Viapiana não precisou fazer o transplante, mas conheceu o processo de perto. Sua banda, Lee Jhones, abraçou a causa / FOTO ROSA LIBERMAN)

O músico Ricardo Viapiana, 26 anos, também passou por situação semelhante. Em 2008, foi diagnosticado com linfoma de Hodgkin - doença do sistema linfático. O tratamento foi durante todo o ano de 2009 com quimioterapia e radioterapia. Ele não precisou de transplante, mas nesse tempo, conheceu muitas pessoas que estavam na lista de transplante e ficou sabendo como funciona o processo. Foi quando sua banda Lee Jhones abraçou a causa. Ciente da importância da doação de medula óssea, passou a promover e apoiar campanhas de doação com parcerias pelo Estado. Com tudo isso surgiu a música Guia do Acaso II-O Caminho é o Coração, dedicada ao baterista Ricardo. E foi com esta canção que a banda fez a abertura da Semana de Mobilização, nesta sexta-feira.
“Quando soube que não precisaria do transplante, foi como se eu tivesse renascido. Então imagino como uma pessoa fica ao saber que consegue fazer o transplante. Se você quiser se tornar um herói de verdade, é só se cadastrar como doador. Não dói nada, é algo muito simples”, declara.

 

DIÁRIO DA MANHÃ - Passo Fundo 

13/12/2012

Semana de mobilização incentiva doações

Deputado federal Beto Albuquerque fará abertura da Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea, na manhã desta sexta-feira, 14, no Auditório da Escola de Enfermagem do Hospital São Vicente de Paulo. Mobilização é referente à Lei Pietro, de 2009
A sexta-feira, 14, marca o início da Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea, que segue até o próximo dia 21 e é referente à Lei Pietro (Lei 11.930/2009). Para incentivar ainda mais as doações, o deputado federal Beto Albuquerque, autor da lei, fará a abertura oficial, na manhã de sexta-feira, às 9h, no auditório da Escola de Enfermagem do Hospital São Vicente de Paulo, na Rua Coronel Chicuta, 150.
A Lei Pietro leva esse nome em homenagem ao filho do parlamentar morto em 2009 vítima de leucemia mieloide aguda. A Semana de Mobilização está no quarto ano e tem o objetivo de ampliar o número de doadores voluntários cadastrados no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome). “Em 2009, tínhamos 51 mil doadores no Estado e 750 mil no Brasil. Hoje, já somos 211 mil no RS e 2,5 milhões no Brasil”, afirma Beto.
A lei foi sancionada no dia 22 de abril de 2009 e prevê que, anualmente, de 14 a 21 de dezembro, sejam desenvolvidas atividades de esclarecimento e incentivo à doação de medula óssea. “Infelizmente, não conseguimos encontrar um doador compatível para meu filho. Eu e Pietro somos portadores de uma missão, que é a de ajudar a fazer com que outras famílias não passem pelo que passamos”, afirma o deputado. Beto Albuquerque virá a Passo Fundo para lançar a campanha desse ano, acompanhado pelo governador em exercício, Beto Grill.

Hemopasso

Também na sexta-feira, 14, a unidade móvel do Hemopasso estará, das 8h ao meio dia, na Praça Tamandaré para marcar o início da Semana de Mobilização Nacional para a Doação de Medula Óssea.
Atualmente, o Hemopasso conta com 27.247 doadores cadastrados na região de abrangência que é de 139 municípios. “Esse número, felizmente, tem crescido, isso em função de campanhas de incentivo e conscientização”, explica a coordenadora de captação do Hemopasso, Alexandra Mazzoca.
Segundo ela, as pessoas precisam ter claro que participar do cadastro é simples e que o ato da doação também não causa grandes transtornos. Se a compatibilidade for confirmada, a pessoa é consultada novamente e caso aceite doar, os custos são pagos pelo SUS, o doador recebe atestado médico. “Além disso, o tempo de internação é curto, de cerca de um a dois dias e em 15 dias a medula está reposta pelo organismo. Já conversamos com doadores e todos disseram que o desconforto é pequeno”, esclarece a coordenadora.
A compatibilidade é de um para cada 100 mil pessoas, por isso a necessidade de o maior número possível de cadastros. O Brasil tornou-se o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo, ficando atrás apenas dos registros dos Estados Unidos (cinco milhões de doadores) e da Alemanha (três milhões de doadores).

Medula óssea

É um tecido líquido que ocupa o interior dos ossos (popularmente conhecido como tutano do osso), responsável por produzir os componentes do sangue, ou seja, os glóbulos vermelhos e brancos e as plaquetas. Os glóbulos vermelhos são responsáveis pelas trocas gasosas entre o pulmão e todo o nosso corpo, enquanto os glóbulos brancos são os principais agentes do sistema de defesa do corpo. As plaquetas compõem o sistema de coagulação do sangue. Atualmente, o Brasil registra cerca de 10 mil novos casos de leucemia por ano.

Cadastro

Pessoas entre 18 e 55 anos incompletos podem procurar o Hemocentro mais próximo com documento de identidade e CPF. Em Passo Fundo, o Hemopasso fica aberto das 7h ás 18h, sem fechar ao meio dia.
Conforme a coordenadora, é fundamental que as pessoas que se cadastraram mantenham os dados como telefone e endereço atualizados. Isso pode ser feito no hemocentro mais próximo ou ainda pelo site: www.inca.gov.br.

LBV

Ainda hoje, às 18h, Albuquerque participa da entrega das cestas de Natal da Legião da Boa Vontade (LBV), no Ginásio Teixeirinha.

RÁDIO UIRAPURU - Passo Fundo AM 1170

14/12/2012 | Saúde, por Jornalismo Rádio Uirapuru

Começou hoje e vai até o dia 21 a semana de mobilização nacional para doação de medula

A ação faz parte da Lei Pietro, criada em 2009, pelo deputado federal Beto Albuquerque, que teve seu filho vitimado por leucemia mieloide aguda e seu objetivo é incentivar as doações. Por este motivo, o deputado e o governador em exercício, Beto Grill, estiveram presentes na abertura da Semana, que ocorreu no auditório da Escola de Enfermagem do São Vicente.

Também no dia de hoje, a unidade móvel do Hemopasso esteve, das 8h ao meio dia, na Praça Tamandaré  marcando o início das atividades. De acordo com a coordenadora de captação do Hemopasso, Alexandra Mazzoca, atualmente, a unidade conta com 27.247 doadores cadastrados na região de abrangência que é de 139 municípios.

Ainda conforme explica, a compatibilidade é de um para cada 100 mil pessoas, por isso a necessidade de o maior número possível de doadores.Podem fazer seu cadastro, pessoas entre 18 e 54 anos incompletos, com documento de identidade e CPF. Em Passo Fundo, o Hemopasso fica aberto das 7h ás 18h, sem fechar ao meio dia. Quem já doou, é importante manter sempre o seu cadastro atualizado no site.

 

 

Testemunhos emocionam na abertura da Semana da Lei Pietro

Acompanhado do governador em exercício do RS, Beto Grill, o deputado federal Beto Albuquerque (PSB) abriu na manhã desta sexta-feira (14), em Passo Fundo, a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea com uma palestra no auditório do Hospital São Vicente de Paulo. Dezenas de pessoas ouviram o testemunho do parlamentar que, em fevereiro de 2009, perdeu o filho Pietro vítima de leucemia, o que resultou na Lei 11.930/2009, batizada de Lei Pietro.

Com quatro anos de vigência da lei, que prevê que de 14 a 21 de dezembro sejam desenvolvidas atividades de esclarecimento e incentivo à doação de medula óssea, o número de doadores voluntários aumentou de 750 mil para 3 milhões em todo o país. Atualmente, o Brasil registra cerca de 10 mil novos casos de leucemia por ano, doença que, na maioria das vezes, somente pode ser vencida por meio de transplante.

Beto afirma que a busca por mais doadores de medula óssea é uma bandeira que ele carregará para sempre em sua atividade política. O Brasil se tornou o terceiro maior banco de dados do gênero do mundo, ficando atrás apenas dos registros de doadores dos Estados Unidos e Alemanha. “É importante que se tenha bem claro que a demora pode ser fatal para quem precisa. A doação é um sopro de vida”, destacou.

No Rio Grande do Sul, quarto Estado brasileiro em número de doadores cadastrados, chega a cerca de 240 mil pessoas registradas no Redome – Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea. “Nossa meta é chegar a 300 mil gaúchos cadastrados”, informou Beto.

O parlamentar afirmou que é necessário que as pessoas envolvidas com a causa da medula óssea trabalhem pelo cadastramento consciente, ou seja, que se busquem pessoas que realmente se comprometam com a solidariedade a quem precisa de doador. De acordo com Beto Albuquerque, hoje há 15% de cadastrados que quando são chamados a efetivar a doação de medula não comparecem. “Isso cria uma triste expectativa nas pessoas que aguardam por um transplante para continuar vivendo”, lamentou.

Testemunhos

Um dos momentos mais emocionantes da palestra de Beto foi quando o público ouviu o testemunho de três pessoas que enfrentaram de maneira distinta a doença. O menino Artur Henrique Bledoa, de 10 anos, foi submetido a transplante de medula óssea há exatos nove meses, a partir de doação de pessoa compatível mas não aparentada. Sentado na primeira fila do auditório, o menino assistiu o pai relatar a importância da doação que possibilitou sua a cura.

Ricardo Viapiana, de 26 anos, contou que no seu caso não foi necessário realizar transplante de medula, já que sua doença foi curada com sessões de rádio e quimioterapia. Ricardo encontrou na música o incentivo para a cura e nesta sexta-feira levou a banda Lee Jhones, da qual faz parte, para se apresentar na palestra de Beto Albuquerque.

O terceiro testemunho foi de Gelson Ireno Arend. No dia 7 de janeiro, Foguinho, como ele é conhecido, que tem leucemia, será submetido a transplante de medula óssea a partir de doação de um parente. Ao final da palestra, Beto Albuquerque e Beto Grill tiraram fotos com os três.

Conheça os passos para salvar uma vida

Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea se inicia nesta sexta-feira

Na próxima sexta-feira (14), a partir das 9h, no Auditório da Faculdade de Enfermagem do Hospital São Vicente de Paulo, o deputado federal Beto Albuquerque fará a abertura da Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea.
Conhecida como Lei Pietro (Lei 11.930/2009), de autoria de Beto, e que leva esse nome em homenagem ao filho do parlamentar falecido em 2009 vítima de leucemia, a Semana de Mobilização está no quarto ano de vigência e tem o objetivo de ampliar o número de doadores voluntários cadastrados no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome).
A lei foi sancionada no dia 22 de abril de 2009 e prevê que anualmente, de 14 a 21 de dezembro, sejam desenvolvidas atividades de esclarecimento e incentivo à doação de medula óssea. Nos últimos anos, o número de doadores voluntários aumentou expressivamente. “Em 2009 tínhamos 51 mil doadores no Estado e 750 mil no Brasil. Hoje já somos 211 mil no RS e 2,5 milhões no Brasil”, afirma Beto.
Acompanhado do governador em exercício, Beto Grill, Beto Albuquerque dará seu testemunho em Passo Fundo, cidade onde nasceu, a respeito da luta de 14 meses travada contra a leucemia sofrida pelo filho Pietro. “Infelizmente não conseguimos encontrar um doador compatível para meu filho. “Eu e Pietro somos portadores de uma missão, que é a de ajudar a fazer com que outras famílias não passem pelo que passamos”, afirma.
Atualmente, o Brasil registra cerca de 10 mil novos casos de leucemia por ano, doença que na maioria das vezes somente pode ser vencida por meio de transplante. Pietro faleceu no dia 3 de fevereiro de 2009 depois de lutar contra uma leucemia mieloide aguda, batalha que levou Beto a propor a criação desta semana, projeto que foi aprovado pela Câmara e pelo Senado e logo sancionado pelo presidente Lula.
Beto tem afirmado que a busca por mais e mais doadores de medula óssea é uma bandeira que carregará para sempre em sua atividade política. O Brasil tornou-se o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo, ficando atrás apenas dos registros dos Estados Unidos (cinco milhões de doadores) e da Alemanha (três milhões de doadores).

PARA SE CADASTRAR
Requisitos
Ter entre 18 e 55 anos incompletos e estar em bom estado de saúde. Levar documento de identidade oficial com foto e preencher um formulário.
A coleta
São coletados 5 ml de sangue (amostra) para análise do código genético de compatibilidade (histocompatibilidade, HLA) comprováveis receptores.
Banco de dados
Os dados, juntamente com o resultado do exame de HLA, serão incluídos em um banco de dados, chamado Redome (Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea).
Compatibilidade
Quando aparecer um paciente, a compatibilidade será verificada com o possível doador que fará um exame clínico para confirmar o bom estado de saúde. Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. Se a compatibilidade for confirmada, a pessoa será consultada para decidir sobre a doação.
Vida nova
O procedimento de doação é muito simples, sem transtornos para quem doa, mas é uma atitude que para o doente será a diferença entre a vida e a morte.
Onde se cadastrar
No Hemocentro mais próximo.

Campanha Nacional de Doação de Medula Óssea

 

O Ministério da Saúde lançou a Campanha Nacional de Doação de Medula Óssea. O objetivo é ampliar o cadastro de doadores voluntários e facilitar o tratamento de quem sofre de leucemia.

Com o conceito Seja o amigo oculto de alguém por toda a vida, a campanha traz dois filmes, dois spots de rádio e um anúncio de revista. A iniciativa aproveita o momento de confraternização de fim de ano para convocar a população a participar de uma causa muito nobre.

Como no amigo oculto a revelação do presente é o ponto máximo da confraternização, o primeiro filme traz o depoimento de um doador desejando uma vida de alegria e saúde para quem recebeu a doação. O segundo vídeo, por sua vez, traz a cena de um garoto de 10 anos, que agradece o maior presente que ele já recebeu: a vida.