terça-feira, 28 de abril de 2009

Uma ferramenta para a solidariedade

* Artigo publicado no blog do jornalista Ricardo Noblat, em 28/04/2009.


Ao sancionar no dia 22 de abril a Lei 11.930/2009, batizada de Lei Pietro, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva abriu mais uma porta para a solidariedade do povo brasileiro. O texto, de minha autoria, além de homenagear meu filho Pietro, falecido no dia 3 de fevereiro vítima de leucemia mielóide aguda, institui a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea.
Anualmente, de 14 a 21 de dezembro, serão desenvolvidas atividades de esclarecimento e incentivo para aumentar ainda mais o número de cadastros no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome), unindo nesta batalha poder público e iniciativa privada.
Com esta lei temos nas mãos uma ferramenta legal para ajudar àqueles que precisam de nós. No Brasil são registrados todos os anos 10 mil novos casos de leucemia, doença que leva à morte e, na maioria dos casos, somente pode ser enfrentada por meio de transplante de medula.
Os números divulgados este ano pelo Ministério da Saúde sobre transplantes de órgãos no Brasil em 2008 são positivos, mas também servem de alerta. O crescimento de 10% nas cirurgias de transplante no País é um dado animador, mas quando se refere à medula óssea infelizmente verificamos que o aumento foi de apenas 1%.
A Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) aponta que o tempo de busca por um doador de medula óssea no Brasil caiu de um ano para seis meses, avanço decorrente da intensificação das campanhas. Hoje, há 940 mil cadastros de doadores e de 65% a 70% dos pacientes brasileiros que necessitam de transplante de medula óssea podem ser atendidos pelo banco nacional.
Precisamos nos esforçar para que estes números fiquem ainda melhores e para isso necessitamos de muito mais voluntários. Aplaudo as estatísticas, mas insisto que ainda podemos fazer mais. O amor ao próximo e a solidariedade só se faz com atitudes concretas.
Não podemos ficar de braços cruzados esperando que alguém próximo a nós necessite de transplante para tomarmos uma atitude. É preciso agir agora e nos tornarmos candidatos a doadores. Basta dirigir-se ao hemocentro mais próximo. É simples. Com a coleta de apenas 10 ml de sangue e o preenchimento de um cadastro imediatamente passa-se a fazer parte do cadastro nacional como candidato a doador de medula óssea.
Para quem está na fila à espera de um doador de medula óssea o tempo, ou a falta de tempo, é o inimigo número 1. Por isso insisto na necessidade de o cadastro de doadores se tornar muito maior do que é hoje para que aumente a probabilidade de se localizar doadores compatíveis e, assim, se evite mais mortes como a de meu filho Pietro.
Infelizmente, Pietro, de apenas 19 anos, passou a fazer parte da estatística de brasileiros que não conseguiram vencer a leucemia. Ele era um garoto como tantos outros deste País. Escrevia livros, estudava muito, gostava de futebol, mas acabou se deparando com a doença quando prestava concurso vestibular e teve um desmaio. Investigadas as causas descobriu-se que sofria de leucemia mielóide aguda.
Lutamos durante 14 meses, mas não conseguimos achar um doador 100% compatível no Brasil e nem no Exterior. O tempo foi nosso algoz. Conseguimos fazer o primeiro transplante um ano depois de diagnosticada a doença. Uma segunda cirurgia foi realizada em janeiro deste ano, quando meu filho já estava debilitado pela doença e acabou falecendo.
Cada estado tem que ter a sua própria proporção de doadores para cobertura das suas necessidades, já que em cada região a origem de sua gente e a suas raízes genéticas diferem. Isto tem que ser levado em conta, na medida em que é improvável, embora não seja impossível, encontrar-se compatibilidade onde há muitas diferenças neste campo.
Achar um doador compatível no começo do tratamento é um sopro de vida e esperança para se enfrentar doença tão arrasadora. A demora é fatal! Lembre-se sempre que a leucemia só tem uma solução: a solidariedade. Não podemos continuar sem ação. Precisamos agir rápido. Sejamos mais solidários, este é o caminho da verdadeira e plena felicidade.

BETO ALBUQUERQUE é deputado federal (PSB-RS), vice-líder do governo Lula e autor da lei que cria a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea.

quinta-feira, 23 de abril de 2009

Lula sanciona Lei Pietro para mobilização de doadores de medula óssea

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou nesta quarta-feira a Lei Pietro, de autoria do deputado federal Beto Albuquerque (PSB-RS), que institui a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea.

O texto, que deverá ser publicado no Diário Oficial da União desta quinta-feira, prevê que anualmente, de 14 a 21 de dezembro, sejam desenvolvidas atividades de esclarecimento e incentivo à doação de medula para que se aumente no Brasil o número de pessoas cadastradas no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome).

Atualmente, o Brasil registra cerca de 10 mil novos casos de leucemia, doença que na maioria das vezes somente pode ser enfrentada por meio de transplante. No Rio Grande do Sul, onde são registrados 1 mil novos casos de leucemia por ano, há 51 mil pessoas cadastradas no banco de doadores de medula óssea.

O deputado calcula que é preciso chegar a 300 mil cadastros de possíveis doadores no Estado para que a demanda seja atendida.

O deputado Albuquerque afirmou que a sanção da Lei Pietro dá ao país a partir de agora uma ferramenta legal para se buscar a solidariedade do povo brasileiro.

Ações, atividades e campanhas publicitárias devem envolver órgãos públicos e entidades privadas a fim de informar e orientar sobre a facilidade de se fazer parte do cadastro de doadores e da importância da doação de medula óssea para salvar vidas.

Pietro

Filho do deputado, Pietro faleceu no dia 3 de fevereiro de 2009, aos 19 anos, depois de 14 meses de luta contra uma leucemia mielóide aguda.

O enfrentamento do parlamentar e seus familiares à doença de Pietro foi acompanhado pelo país inteiro, mas, infelizmente, os transplantes foram realizados cerca de um anos depois do diagnóstico, quando o jovem já se encontrava debilitado pelos efeitos da leucemia.

A morte do filho, no entanto, não fez o deputado Albuquerque desistir de tentar salvar outras pessoas que enfrentam a mesma situação.

— Perdi um filho, mas ele virou lei para ajudar os outros. Pietro, eu e minha familia estamos felizes ao cumprir esta missão que com mobilização, esclarecimento e soliedariedade vai salvar muitas vidas — afirma.

Lei

Protocolado em 25 de novembro de 2008, a proposta foi aprovada pela Câmara dos Deputados no dia 4 de fevereiro deste ano, quando Pietro foi sepultado. No dia 31 de março o projeto de lei foi aprovado pelo Senado, seguindo para o palácio do Planalto para sanção presidencial.

Sancionada pelo presidente Lula, a Lei Pietro será um caminho para unificar as esferas municipais, estaduais e federal, além da iniciativa privada, para empreender campanhas na busca de recursos para pesquisas, estruturação de laboratórios e ampliação dos locais para realização de exames de HLA (histocompatibilidade).

Estes exames, realizados por meio da retirada de apenas 10 ml de sangue, possibilitam a identificação de características genéticas que possam influenciar no transplante.

Os dados são incluídos em um cadastro nacional para que quando aparecer um paciente os dados sejam verificados e o doador chamado a doar.

— Acredito na força da Lei Pietro para mobilizar o Brasil — afirma Albuquerque.

sexta-feira, 3 de abril de 2009

A Lei Pietro


O projeto de lei que apresento tem como o foco o esclarecimento e a mobilização do doador voluntário, cuja compatibilidade sangüínea permite ser doador de medula óssea, em vida, sem prejuízo a sua saúde.O transplante de medula óssea é indicado para pacientes que sofrem de leucemia, linfomas, anemias graves e imunodeficiências congênitas, além de outras 70 doenças relacionadas aos sistemas sangüíneo e imunológico.Só de leucemias, o Brasil já tem mais de dez mil casos por ano, segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA).Inspiro-me, desde o dia 14 de dezembro de 2007 a apresentar este projeto por ter vivido um desafio na família para encontrar doador que permitisse fazer o transplante de medula no meu filho Pietro, que possuía leucemia mielóide aguda.Assim como nós, milhares de famílias no Brasil enfrentam, muitas vezes, dificuldades de encontrar doador no círculo familiar ou mesmo no Brasil.Há doenças, como essas referidas, cujo principal problema localiza-se na ausência de solidariedade.Por isso, quanto maior o número de doadores, mais fácil será encontrar um doador compatível e, assim, salvar vidas.


Projeto de lei Nº 4.383, DE 2008(Do Senhor Beto Albuquerque)

Institui a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea.

O Congresso Nacional Decreta:


Art. 1º Esta lei institui a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea.

Art. 2º Fica instituída a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea, que será realizada, anualmente, de 14 a 21 de dezembro

§1º Durante a semana serão desenvolvidas atividades de esclarecimento e incentivo à doação de medula óssea e à captação de doadores.

§2º As ações, atividades e campanhas publicitárias devem envolver órgãos públicos e entidades privadas a fim de informar e orientar sobre os procedimentos para o cadastro de doadores, a importância da doação de medula óssea para salvar vidas e sobre o armazenamento de dados no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME).

§ 3º. A frase a ser difundida durante a Semana é: "Neste Natal, dê um presente a quem precisa de ti pra viver: cadastre-se como doador de medula".

Art. 3º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.


quarta-feira, 1 de abril de 2009

Trote solidário incentiva doação de medula óssea em Passo Fundo


Estudantes do curso de Farmácia da UPF optam por ajudar quem precisa de transplante


Em vez de sujar os bixos e fazê-los participar de brincadeiras muitas vezes constrangedoras, estudantes do curso de Farmácia da Universidade de Passo Fundo (UPF), no norte do Estado, optaram por promover um trote que, no futuro, poderá salvar a vida de pacientes que necessitam de um transplante de medula óssea.O grupo incentivou seus calouros a fazer parte do Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome). Ontem, os estudantes passaram por uma coleta de sangue – 10ml são retirados de cada candidato a doador que deseja ser incluído no registro.A iniciativa contou com a participação de jovens de outros cursos. A estudante do oitavo semestre de Letras Maraísa Cappellari, 25 anos, aguardava ansiosa pela coleta. Assim como dezenas de voluntários, ela se comoveu com a iniciativa dos universitários e resolveu colaborar.– Acho muito importante este tipo de ação. Se todos ajudassem, quem sabe não teríamos tanta gente esperando um doador – disse.As amostras de sangue armazenadas serão enviadas ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre, onde passarão por um exame de histocompatibilidade (HLA), teste de laboratório que identifica as características genéticas que possam influenciar no transplante de medula. Esses dados e as informações do doador ficam registrados no Redome.Procedimento simples ajuda a salvar vidasA professora Salua Younes, 42 anos, que coordena o laboratório-escola do curso de Farmácia da UPF, diz que a falta de conhecimento ainda limita o número de doadores no país:– As pessoas acham que passarão por uma cirurgia. É um procedimento simples e que pode salvar alguém.Hoje, a probabilidade de se encontrar um doador de medula óssea compatível com um portador de leucemia é de uma em 100 mil em todo o país. Aumentar o número de pessoas cadastradas no Redome é a única forma de elevar as chances de sobrevivência de quem depende de uma nova medula.Para se tornar doador, é necessário ir a um hemocentro ou procurar uma unidade de saúde. Se a cidade não tiver como fazer a coleta, funcionários do hemocentro mais próximo podem ir ao local.