Pedrinho, o menino-aranha

Contra leucemia, menino mobiliza rede de solidariedade no Facebook

Grupo promove campanha de doação de sangue, rifas e brechós para ajudar família de Pedro Henrique, que enfrenta dificuldade financeira

por Bruna Scirea

24/11/2014 | 13h18

Pedrinho está internado há um mês no setor de oncologia do Hospital de Clínicas Foto: Viviane da Cunha / Arquivo Pessoal

A rotina de Pedrinho, de seus familiares e amigos, sofreu uma reviravolta há exatamente um mês. Em 24 de novembro, o menino de três anos foi diagnosticado com leucemia. Separado do irmão gêmeo, passou, então, a enfrentar dias de exames, tratamento, variações de humor e muito sono — mas também solidariedade.

Nas redes sociais, Pedro Henrique Azeredo da Cunha foi associado a um de seus super-heróis preferidos, e virou o "Menino-Aranha" — nas fotos, ele sempre aparece com camiseta e bonecos do Homem-Aranha. Em dois dos grupos criados para apoiá-lo no tratamento contra o câncer, já se reúnem mais de 6 mil pessoas ("Pedro Henrique" e "Pedro Henrique, nosso pequeno homem-aranha").

Além de se encarregar por orações e pensamentos positivos, elas promovem campanhas de doação de sangue e, principalmente, rifas e briques de roupas e objetos novos ou usados. Com o pai desempregado, a mãe afastada do trabalho e uma família grande (são quatro filhos), a arrecadação de dinheiro é mais do que bem-vinda.

Diagnosticada com leucemia há um ano, menina dá exemplo de alegria

— É uma fase e vai passar, mas é muito difícil ver um filho no hospital. Nada me conforma, é revoltante. Então, perante tudo isso, essa rede de apoio, de amigos, é o que está me dando forças. Sempre tive muitos amigos, mas agora eles se multiplicaram — afirma promotora de vendas Viviane Azeredo da Cunha, mãe do Pedrinho.

Um 2014 difícil para a família
A mobilização pela causa do menino na Internet é motivada essencialmente pela doença que ele enfrenta. Mas quem conhece a família de Viamão tem motivos a mais para endossar a rede de solidariedade: 2014 tem sido um longo para Viviane, Patrique e as quatro crianças. Em março, o pai perdeu o emprego. Meses depois, o irmão de Pedro, João Vitor, foi internado com pneumonia. Em setembro, Viviane sofreu um acidente de carro e, a partir de uma radiografia na região abdominal, recebeu a notícia de que está com um tumor no ovário — que não sabe se é benigno ou maligno.

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Semanas depois, Pedro Henrique foi diagnosticado com Leucemia Linfóide Aguda (LLA) do tipo B, e a vida se resumiu a acompanhar o filho, 24 horas, todos os dias, no centro de oncologia do Hospital de Clínicas, em Porto Alegre.

— Eles enfrentam uma situação financeira bem difícil. Então criei um grupo no Facebook para arrecadar o que fosse possível entre amigos, e a comunidade cresceu. Para ajudar, basta entrar no grupo, e colaborar com doações. Todo o dinheiro é depositado em uma conta no nome do Pedrinho e será usado para custear os exames necessários — afirma Daianna Marcon, amiga da família, e criadora do grupo "Pedro Henrique" no Facebook.


Pedro Henrique (à esquerda) e João Vitor com bonecos do Homem-Aranha
Foto: Viviane da Cunha / Arquivo Pessoal

Pedro e o irmão gêmeo são dependentes do plano de saúde da avó, o IPE Saúde, que não cobre todos os gastos. De acordo com Viviane, nas duas primeiras semanas, exames já tinham somado mais de R$ 2 mil. O dinheiro do primeiro brechó, realizado em 16 de setembro no Brique da Redenção, será usado para abater essa dívida. Outro brechó está marcado para 14 de dezembro, no mesmo local.

Pedrinho não tem previsão de alta. Nessa semana, chegam exames que vão avaliar a gravidade da doença e o tipo de tratamento mais adequado. Segundo a mãe, o cabelo está caindo, o menino está irritado e até um pouco agressivo por causa da medicação. Em dias assim, uma das maiores alegrias do super-herói mirim é a visita do irmão gêmeo — que terá de se acostumar com a nova rotina de Pedro.
— Vou ter que dizer a eles que não poderão mais fazer as mesmas coisas. Pedro não poderá comer churrasco, tomar sol ou correr com João Vitor, como sempre fez. Não vai ter praia, e o quarto dos dois não será mais o mesmo. O tratamento leva pelo menos um ano e tudo vai mudar, mas eles são fortes e me dão força para acreditar.

* Fonte: Zero Hora

Cadastre-se e seja candidato a doador de medula óssea.
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Moradora da Serra doará medula óssea a desconhecido 

 Chance de compatibilidade entre doador e paciente que não são parentes é de uma em 100 mil

 

 Foto: Divulgação/Prefeitura de Antônio Prado

Daqui a 21 dias, a doméstica Joziane de Almeida, 31 anos, terá a oportunidade de ajudar a salvar uma vida. Ela vai retirar a medula óssea para doar a uma pessoa sobre quem ela não sabe absolutamente nada. O detalhe é que a chance de compatibilidade entre um paciente e um doador que não são parentes é de uma em 100 mil. No dia 8 de dezembro, a moradora de Antônio Prado vai a Porto Alegre, onde realiza o procedimento no Hospital de Clínicas. Joziane é uma das 4.998 pessoas que em 2011 se cadastraram no Hemocentro Regional de Caxias do Sul (Hemocs) para se tornar doadora. Ela participou de uma campanha para auxiliar uma criança de seis anos afetada por leucemia. Joziane se sensibilizou, mas não era compatível com a criança que, sem doador, não resistiu à doença. Há dois meses, a doméstica recebeu a notícia que tinha compatibilidade com um paciente que precisava de medula. "Estou muito feliz, mas ao mesmo tempo ansiosa. É um sentimento tão bom que não tem como explicar, sabendo que tu podes salvar uma pessoa, mesmo sem saber quem é. Isso é muito bom". Envolvida por esse sentimento, a doméstica faz um apelo para que todos integrem do cadastro nacional. O Hemocs conta com 30.448 doadores. Para se tornar um, basta ter entre 18 e 54 anos. O Brasil tem o terceiro maior banco de dados do gênero do mundo. Segundo o Instituto Nacional do Câncer, 3,5 milhões de pessoas estão cadastradas. A retirada da medula exige que o doador fique internado por 24 horas. O material é aspirado por uma agulha do quadril. No doador, a medula se refaz depois de 7 a 15 dias.

 Fonte:http://gaucha.clicrbs.com.br/rs/noticia-aberta/moradora-da-serra-doara-medula-ossea-a-desconhecido-122767.html

Confira listagem completa aqui: http://goo.gl/g654yU

Pacientes derrubam na Justiça limite imposto pelo governo para doações de medula óssea no país

Ministério da Saúde, por outro lado, vê abuso nos pedidos de exames de compatibilidade feitos por laboratórios
POR VINICIUS SASSINE
06/11/2014 6:00 / ATUALIZADO 06/11/2014 13:26

A servidora pública Fabiana Ikeda, que espera há um mês num hospital particular de Brasília por um doador compatível: ‘o transplante é minha única expectativa de vida’
Foto: André Coelho / Agência O GloboA servidora pública Fabiana Ikeda, que espera há um mês num hospital particular de Brasília por um doador compatível: ‘o transplante é minha única expectativa de vida’ - André Coelho / Agência O Globo

BRASÍLIA - O Ministério da Saúde vê abuso nos pedidos de exames de compatibilidade (feitos por laboratórios) e limitou o número de novos candidatos a doadores que podem se cadastrar nos bancos de medula óssea. Quem espera por uma doação vê nesse teto uma ameaça à própria vida. E a Justiça, em pelo menos duas decisões recentes, vê a razão do lado dos pacientes. Em meio a um delicado cabo de guerra, com argumentos de ambos os lados, está em jogo a sobrevivência de 1,1 mil pessoas na fila do transplante.

Gente como a servidora pública Fabiana Ikeda de Oliveira, de 37 anos, com leucemia linfoide aguda. Entre a internação por dores no corpo e o resultado dos exames, não se passaram 24 horas. Ela está no leito de um hospital privado de Brasília há um mês, inscrita no cadastro de receptores. O transplante é a única possibilidade de cura, mas na família não apareceu um doador: a mãe também teve leucemia e morreu de forma fulminante há três anos; o pai já extrapolou a idade para doar; o teste com o irmão mostrou incompatibilidade. As chances agora só existem a partir de rostos anônimos do banco de doadores.

- O transplante é minha única expectativa de vida. Se eu não conseguir, vou ter pouco tempo - diz Fabiana, mãe de Gabriel, de 14 anos, e Tarsila, de 9.

O teto estabelecido pelo Ministério da Saúde começou em 2012 - eram admitidos, então, no máximo 267,1 mil novos cadastrados anuais no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). No ano seguinte, outra portaria estendeu o limite para 400 mil novos doadores anuais.

O Redome tem hoje 3,5 milhões de doadores cadastrados. É o terceiro maior banco do mundo, atrás dos de Alemanha e Estados Unidos. O SUS custeia tudo, diferentemente do que ocorre em outros países.

Cada exame de histocompatibilidade, condição básica para a inclusão de alguém no registro, custa R$ 375. As chances de êxito na identificação de um doador são de 64%, segundo o Instituto Nacional de Câncer (Inca), responsável pelo banco de dados. Na Alemanha, chegam a 80%.

O mais importante, na visão do governo, é ampliar a qualidade genética das doações. Por isso o teto na Bahia, estado com preponderância de negros - e, portanto, grandes chances de compatibilidade com a maioria dos brasileiros - subiu de 5.020 para 20 mil. No Rio, a quantidade se manteve a mesma: 14.040. Por vias judiciais, esses tetos passaram a ser atacados.

- As portarias não foram editadas para limitar, mas para ordenar. O Redome, até 2003, tinha 30 mil doadores cadastrados. Hoje são 3,5 milhões. O valor gasto só com os exames era superior ao que se investia no próprio transplante. Agora, uma rede de estudos genéticos avalia características genéticas por região - afirma Luis Fernando Bouzas, diretor do Centro de Transplante de Medula Óssea do Inca.

AÇÕES MOVIDAS PELA OAB

Em junho, a Justiça Federal em Franca (SP) derrubou as restrições à quantidade de doadores na cidade, a partir da ação movida por uma paciente com leucemia. No mês passado, a Justiça Federal em Goiânia obrigou o Ministério da Saúde a fazer, em até 20 dias, os exames de histocompatibilidade das amostras do Hemocentro da capital goiana e de outros laboratórios onde haja material semelhante. O teto em Goiás foi considerado inconstitucional.

A ação foi movida pela Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) no estado, a partir do apelo da família de uma criança de 6 anos com leucemia. Movimento similar ocorre em Pernambuco e Mato Grosso do Sul, onde as seccionais da OAB preparam ações para derrubar as restrições.

Profissionais da área, no entanto, enxergam na iniciativa uma pressão de grandes laboratórios para voltar a faturar com exames desenfreados. Não falta quem concorde com a visão do ministério e diga ser mais importante a variabilidade do que a quantidade de doadores.

Fabiana, na fila de espera, critica o teto. Mas diz confiar no registro de doadores:

- É lógico que estou otimista. Tenho de estar sempre.

Ela já recebeu indicativos de 20 potenciais doadores com características genéticas semelhantes - Fabiana é descendente de japoneses. A família, capitaneada pelo marido, começou uma campanha nas redes sociais para ampliar as doações.

- Eu entendo que o aumento de doadores me beneficia. Eu tenho dois filhos para cuidar - afirma a servidora do Ministério do Desenvolvimento Social.

O tempo médio de espera por uma medula óssea, nos casos de transplante entre não aparentados, é de quatro meses. Mais dois meses, em média, são gastos na espera por um leito do SUS. Os problemas relacionados aos doadores, com os questionamentos judiciais aos tetos definidos pelo Ministério da Saúde, se somam a outros entraves para o transplante de medula óssea: a falta de leitos, a falta de centros especializados e a demora do Redome em dar respostas sobre doadores.

Só nove estados fazem transplantes alogênicos, aqueles em que há necessidade de doadores: São Paulo, Pernambuco, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Minas Gerais, Rio Grande do Norte, Bahia e Goiás. Em 2013 houve apenas 669 transplantes alogênicos de medula óssea, 6,2% a mais que em 2012, quando houve 630.

BATALHA PARA OUTROS DOENTES

Somados os autólogos (com a medula do próprio paciente), o Brasil fez 1.813 transplantes de medula óssea em 2013, 3,4% a mais que em 2012. Os números são da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos. Para este ano, o Inca estima em 9.370 os novos casos de leucemia no país.

A batalha pela medula não é uma exclusividade dos pacientes com leucemia. O aposentado Elvis Silva Magalhães, 47, mora em Brasília e demorou 38 anos para conseguir receber a medula de um dos seus irmãos. O transplante ocorreu em 2005 e, segundo ele, resultou na cura de uma doença congênita, a anemia falciforme. A cirurgia ocorreu num centro especializado em Ribeirão Preto (SP). A capital brasileira não faz transplante alogênico.

Elvis se livrou de transfusões de sangue, úlceras e crises de dor decorrentes da doença. Agora, à frente da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme, o aposentado tenta convencer o Ministério da Saúde a editar uma portaria com protocolos para o transplante de medula. Ele foi o segundo a ser transplantado no país, num procedimento experimental.

- É preciso, cada vez mais, fortalecer esse banco de medula óssea e ampliar os registros - defende.

MINISTÉRIO DA SAÚDE PRETENDE RECORRER

O Ministério da Saúde pretende recorrer das decisões da Justiça que derrubam o teto de doadores da medula em Franca (SP) e em Goiás. De acordo com o coordenador do Sistema Nacional de Transplantes do ministério, Heder Murari Borba, as ações movidas na Justiça “são eivadas de boa índole”, mas não fazem sentido do ponto de vista técnico. Por isso, a recomendação técnica é de contestar as decisões judiciais.

– O banco do Brasil é o maior banco público do mundo. O da Alemanha e o dos Estados Unidos são privados. As portarias visam a qualificar os doadores. Geneticistas dizem que não adianta buscar doadores de forma aleatória – diz Borba.

O coordenador reconhece que o tempo de espera pela medula óssea é longo. O ministério vai anunciar medidas nos próximos dias para melhorar o sistema, segundo ele.

– A principal medida não é aumentar a quantidade de doadores, mas regular os leitos e ampliar o atendimento. As medidas vão contemplar essa questão dos leitos, com uma regulação a partir de Brasília.

O banco genético já existente no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome) está sendo estudado para que se identifique, do ponto de vista genético, quais regiões necessitam de uma ampliação do teto de doadores. Mudanças estão previstas para 2015.

– O Brasil está interligado com outros países do mundo, tudo pago pelo SUS. Para se ter uma ideia, o segundo maior banco na América Latina é o da Argentina, com 400 mil doadores cadastrados. É preciso que se façam buscas em regiões onde há pares genéticos raros. Todos os alelos do Redome estão sendo analisados – afirma o coordenador do Ministério da Saúde.

Fonte: O Globo.

SAÚDE

Cadastro atualizado de medula orienta doação

Índice de compatibilidades obtidas pelo registro nacional de doadores aumentou mais de 300% em 11 anos

Foto: Google imagens.

Menos agressiva e relativamente mais simples que a doação de órgãos, a doação de medula óssea é a alternativa para doenças que comprometem o funcionamento desse órgão. Desde 1993, o Brasil conta com um banco, o Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome), que recebe o cadastro de voluntários a participar do processo de doação. Entretanto, somente o registro não é suficiente para garantir que a busca realizada pelo Redome funcione. É preciso que, periodicamente, o doador atualize as informações fornecidas no cadastro, de modo a fornecer subsídios eficientes para que o sistema possa reunir doador e paciente. Em 11 anos, o sucesso das compatibilidades aumentou em mais de 300%. 

Quando o paciente não possui nenhum parente capaz de doar, o próximo passo é partir para a procura de doadores voluntários. O Redome permite que qualquer pessoa se coloque a disposição para o processo de doação. A partir de 1998, o Instituto Nacional do Câncer (Inca) passou a ser responsável pelo registro. O voluntário deve preencher um formulário que reúne o maior número possível de informações a fim de facilitar a procura. Atualmente, o sistema conta com 3,5 milhões de doadores cadastrados. Por ano, recebe, em média, de 400 a 470 novos registros. De acordo com o Inca, trata-se do terceiro maior registro de doadores do mundo.

O coordenador do Redome e diretor do Centro de Transplantes do Inca, Luiz Fernando Bouzas, explica que, quando o voluntário realiza a inscrição, uma amostra sanguínea é recolhida para que o doador também seja submetido ao exame de HLA, teste de histocompatibilidade que identifica as características de cada indivíduo. A busca é iniciada automaticamente. “É imprescindível que o doador cadastre o maior número de informações possíveis, de modo a facilitar o processo quando for preciso encontrá-lo. Além disso, ele precisa mantê-lo atualizado. Quando muda de endereço ou de telefone, por exemplo, deve informar o Redome”, esclarece. A responsabilidade da mudança no cadastro é dele próprio e essa atualização pode ser realizada através do site do Inca (www.inca.gov.br).

De acordo com Bouzas, por vezes, os doadores se confundem e pensam que a amostra de sangue já consta como doação da medula em si. “Quem aceita ser doador precisa estar ciente que pode se inscrever hoje e ser chamado daqui a cinco, dez anos.” Essa incerteza pode causar transtornos. Em dez anos, a vida do doador pode mudar radicalmente. “A pessoa pode engravidar, contrair uma doença, estar inapto a abandonar o trabalho por uns dias. Os fatores de impedimento da doação são inúmeros e ninguém pode ser obrigado a fazer o gesto”, explica Bouzas.

O processo de inscrição de pacientes é simples e informatizado. O médico que for responsável pelas informações as inscreve no sistema do Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea (Rereme), incluindo o resultado do exame de HLA. Identificados os possíveis doadores, a informação é retransmitida ao médico, que analisa, junto com o Redome, quais as melhores opções de doadores para cada caso específico.

Aumento no número de voluntários faz crescer chances de encontrar doador no sistema

A morte de uma menina de nove anos, em Natal (RN), no início deste mês, acendeu um alerta. Sara Dantas morreu devido a uma pneumonia originada por complicações da leucemia. O caso chegou a ser divulgado como resultado de uma falha no processo de procura de doadores.

Sara esperava por um transplante de medula e, de acordo com Bouzas, não o recebeu por não ter as condições de saúde necessárias para aguentar a operação. “Tínhamos identificado três doadores preliminares para o caso dela. Uma estava grávida, outro não era compatível. O terceiro estava esperando que ela melhorasse para realizar a doação”, alega.

O sistema de procura de doadores e realização do transplante é totalmente financiado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Quando a busca nacional falha, o Redome realiza um rastreio internacional, a fim de encontrar um doador o mais rápido possível. “As buscas preliminares podem resultar em vários doadores. Quando analisado com afinco, esse número pode ser reduzido ou até eliminado”, explica Bouzas.
O Inca estima que, em média, de 800 a 1.200 novos casos sejam registrados por ano. Bouzas elucida que esse dado é bastante dinâmico. “Quando o paciente é diagnosticado com leucemia, por exemplo, já entra para o sistema como possível receptor. Ele pode melhorar de outra forma ou vir a falecer, e acaba não recebendo o transplante.” De acordo com o diretor, aproximadamente 85% dos pacientes encontram um doador preliminar. Após o exame de compatibilidade, o número cai para 65%. “O número de voluntários cresceu bastante. Em 2003, os resultados contemplavam somente 15% dos pacientes.”

O Rio Grande do Sul está entre os cinco estados que mais possuem voluntários para a ação, ao lado de São Paulo, Minas Gerais, Paraná e Rio de Janeiro. Vítimas de enfermidades hematológicas, onco-hematológicas, imunodeficiências, doenças genéticas hereditárias, tumores sólidos e doenças auto-imunes estão entre as que recebem indicações para transplante. Em alguns casos, somente a quimioterapia ou radioterapia, por exemplo, não são suficientes. O transplante passa a ser a melhor chance de cura para o paciente.

Notícia da edição impressa do JORNAL DO COMÉRCIO de 21/10/2014

Um novo capítulo

Menina que recebeu doação de medula da irmã tem alta do hospital

Menina de Gravataí, seis anos, recebeu um transplante da mana Antônia, um ano, que foi gerada para salvar sua vida

por Kamila Almeida

04/10/2014 | 04h03

Ana Luiza teve alta do Hospital de Clínicas na manhã de sexta-feira Foto: Ricardo Duarte / Agencia RBS

Os planos da família de Gravataí que gerou um bebê para salvar a filha com problema de medula óssea deram importantes passos rumo ao final feliz. Após 35 dias do transplante que foi um sucesso, ontem, Ana Luiza, seis anos, teve alta do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
A menina fez questão de escolher o modelito da saída: vestido preto com generosas bolas brancas, casaco bege e, na cabeça, lenço de estampa petit-pois. Três quilos mais magra do que na internação, careca, com a pele escurecida devido às sessões de quimioterapia que prepararam o organismo para o transplante, Ana chegou em casa às 11h com o bom-humor de sempre. Na cozinha, uma festa surpresa a esperava para comemorar o aniversário uma semana atrasado.
Ana Luiza com os pais e a irmã, Antônia, e o irmão, Alex Júnior
Foto: Ricardo Duarte

Alex Junior, 22 anos, o irmão mais velho, era a única visita autorizada no hospital, além dos pais Gerciani Cunha da Costa, 39 anos, e Alex Gularte da Costa, 45 anos. Avó, tia, e primas que ficaram dois meses impedidas de vê-la devido ao rigor da unidade de tratamento caíram no choro quando a enxergaram. Os minutos de silêncio tomados pela emoção foram quebrados pelos gritinhos de Antônia, a criança de um ano que deu nova vida à família ao doar 260ml de medula para a irmã.
A nova aparência de Ana, que tentava beijá-la e apertá-la como de costume, gerou estranheza em Antônia de início. O bebê também zangava-se com quem quisesse tirar-lhe do colo materno do qual ficou distante os 62 dias que Gerciani cuidou de Ana no hospital. O almoço de boas-vindas foi planejado por Ana e executado pela a avó: panquecas de carne. Apesar de aparentar boa saúde e estar com 100% da medula regenerada — a doença que acometeu a menina se chama aplasia medular, quando a medula óssea que produz todos os componentes imunológicos do sangue deixa de funcionar —, serão três meses de cuidados extremos.
Saúde da menina agora é comparada a de um bebê
A "pega", jargão médico para definir a hora em que a medula nova passa a produzir células normais, ocorreu 20 dias após o transplante, conforme o esperado. Os primeiros a dar sinais foram os neutrófilos — ultrapassando o valor de 1,5 mil na contagem. Nos últimos três anos, ela viveu com menos de cem deles. Nas próximas semanas, os glóbulos vermelhos e por último as plaquetas devem se manifestar.
— E eu já vou poder me gripar? — quis saber a menina, arrancando risos dos médicos antes da alta.
A saúde dela agora é comparada a de um bebê, e as células de defesa do organismo ainda estão sendo treinadas para o ataque de qualquer invasor. Um resfriado, portanto, não seria bem-vindo. Os sinais mais claros de que nasceu de novo estão nas vacinas, que devem ser todas refeitas em um ano. Depois, poderá frequentar a escola.
— A medula, que antes era vazia, está repleta de células em crescimento. A recuperação dela foi impressionante — disse Liane Daudt, chefe do Serviço de Hematologia Clínica e Transplante de Medula Óssea do Clínicas.
As consultas semanais seguirão indispensáveis, mas a família já começa a enxergar com maior nitidez a concretização de pequenos sonhos. Em seis meses, Ana estará pronta para brincar no parque de diversões. Serão os primeiros passos marcantes para uma vida nova.
Uma longa espera
– Há três anos, Ana Luiza descobriu que tinha aplasia medular — quando a medula óssea que produz os componentes imunológicos do sangue deixa de funcionar.
– O transplante de medula óssea era a única chance de salvação, mas não foi localizado doador compatível.
– Os pais decidiram gerar um bebê, por meio de seleção embrionária, para que fosse compatível.
– Antônia nasceu em junho de 2013. A esperança era de que as células-tronco do cordão umbilical fossem suficientes para fazer o transplante. Mas ela nasceu prematura e não foi possível coletar células suficientes.
– A equipe médica teve de esperar até que Antônia completasse um ano para poder fazer a coleta.
– Em 29 de agosto, Ana recebeu a medula da irmã. A " pega", jargão médico para designar quando a medula nova do receptor começa a produzir células normais, pode ocorrer entre o 15º e o 21º dia após o transplante.

Fonte: Zero Hora. 

'Não senti medo', diz menino de 6 anos após doar 

medula para a irmã

Nesta segunda (25), José Carlos salvou a vida da irmã, de apenas 3 anos.
Menina foi diagnosticada com leucemia e faz tratamento em Natal.

Para a família, o pequeno José Carlos, de 6 anos, é um herói (Foto: Reprodução/Inter TV Cabugi)

Ele é apenas uma criança de 6 anos, mas para a família o pequeno José Carlos é um herói. Na manhã desta última segunda-feira (25), o menino foi doador de medula óssea e salvou a vida da irmã dele, Dilma Gabrielli, que tem apenas 3 anos e sofre de leucemia. Os dois vivem com a família em Natal. "Não senti medo", disse o menino.

Segundo o médico oncologista Henrique Fonseca, o procedimento não oferece riscos. "O doador praticamente não tem riscos. É um procedimento seguro e em poucos dias essa medula já volta ao normal. Ele pode, inclusive, voltar a fazer doações quantas vezes quiser", disse. O médico acrescenta que o procedimento para realização do transplante é simples e não necessita ser realizado em uma sala de cirurgia. Funciona de forma semelhante a uma transfusão de sangue.

Para Patrícia Almeida, mãe das crianças, a segunda-feira foi de renascimento para a pequena Bibi. "É um dia de vitória, de alegria. É muito melhor do que ganhar na Mega-Sena", comemorou.
Entre os meses de janeiro e julho de 2014, foram realizados 37 transplantes de medula óssea no Rio Grande do Norte. Para quem pretende se tornar doador, é preciso ter entre 18 e 55 anos.


Cadastro
Diretor do Departamento de Hemoterapia do Hemocentro, Rodrigo Villar explica que o primeiro passo para quem pretende ser um doador de medula óssea é se cadastrar na unidade. Quando é compatível com alguém, o possível doador tem que fazer exames para saber se está bem de saúde e apto a doar.
Segundo ele, o transplante pode ser feito de duas formas. A mais comum, por meio de uma punção da medula óssea. O procedimento é realizado no centro cirúrgico, com anestesia geral. “É simples. Não podemos dizer que o risco é zero porque envolve um procedimento cirúrgico, mas é um risco mínimo. O doador terá alta em um ou dois dias e poderá ficar com um certo desconforto no local da punção, mas é uma dor que pode ser resolvida com um analgésico. A dor é irrisória perante o benefício que o doador estará fazendo para a vida de alguém”, disse o médico.

O hematologista Rodrigo Villar explica que os riscos são mínimos para o doador (Foto: Fernanda Zauli/G1)

O outro procedimento é realizado por uma máquina que faz a coleta de sangue periférica. O doador toma uma medicação que fará com que as células tronco migrem para a corrente sanguínea. "A máquina coleta o sangue, centrifuga o sangue e separa o componente celular que eu preciso", detalhou.
“Quem tem a oportunidade de doar a medula óssea está sendo agraciado, abençoado, porque está tendo a oportunidade de restaurar, de salvar uma vida”, disse Rodrigo Villar.
Quem já é cadastrado como doador de medula óssea pode atualizar o cadastro sempre que necessário no site do Instituto Nacional de Câncer (Inca).


Fonte: G1 - RN.

SAÚDE NASCIDA PARA SALVAR

ESPERANÇA EM FAMÍLIA

ANTÔNIA É FRUTO de fertilização pensada para salvar a irmã, Ana Luiza. Agora, ela completou doação de medula em busca de vida normal às duas

Antônia, de apenas um ano, tinha uma missão audaciosa: salvar a irmã. O bebê de cabelos encaracolados e bochechas fartas não faz ideia, mas concretizou, há três dias, o ato de amor planejado pelos pais.

Os 260ml de medula óssea da caçula deixaram a conta-gotas o recipiente similar a uma bolsa de sangue, percorreram um fio transparente e penetraram o corpo da irmã Ana Luiza, cinco anos, rumo à cura de uma aplasia medular que a fez crescer em uma redoma por dois anos e 11 meses. O transplante ocorreu às 15h8min de sexta- feira e terminou às 16h2min do mesmo dia, sob a vigília de enfermeiros e médicos e dos pais Gerciani Cunha da Costa, 39 anos, e Alex Gularte da Costa, 45.

O procedimento foi realizado no mesmo quarto em que Ana está internada, no Centro de Transplantes do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Para se preparar, ela pegou o rímel da mãe escondido, passou protetor labial cor-de-rosa e acomodou uma flor gigante na cabeça. Aos pés da cama, as bonecas, Aila, Dora e Luiza. Queria tudo impecável. Assim que o transplante começou, a mãe, sempre falante, ficou muda. O pai não tirava os olhos da menina, emocionado. Ana Luiza permanecia estática, mexendo apenas os olhos.

– Queremos tirar uma foto contigo, Ana – disse Gerciani.

A menina a fitou contrariada.

– Claro, tiramos no dia que tu nasceste. Vamos fazer uma agora bem bonita – explicou a mãe.

– Tá bem, no dia em que eu renasci, né? – consentiu Ana.

Minutos antes da infusão da medula, Ana interrogou a médica:

– Como que a medula sabe que tem de ir para o lugar certo, já que a gente recebe na veia e sangue não tem olho nem pé para andar?

– Sangue enxerga e anda até de skate. Corre e sabe onde ficar, é muito esperto – rebateu Liane Daudt, chefe do Serviço de Hematologia Clínica e Transplante de Medula Óssea do Clínicas.

Ao fim do procedimento, Gerciani foi até o quarto de Antônia, cinco andares acima.

– Deu tudo certo com a mana. Tu vais salvá-la – disse, enquanto a bebê se jogava em direção à mãe.

Fora reações já esperadas, de vômito, prostração e dor de cabeça, Ana passa bem. Até as 19h de ontem, o estado de saúde era estável. Antônia já teve alta. Sem a irmã, embrião produzido em laboratório, Ana Luiza não sobreviveria. A gestação de Antônia não seria programada pelos pais sem a necessidade de um doador 100% compatível. No meio médico, o feito – realizado em uma clínica de reprodução particular de Porto Alegre –, pioneiro no Estado e segundo no país, é sinônimo de dilema e controvérsia, pois muitos especialistas julgam antiético criar um ser para salvar outro.

Para os Cunha, foi uma decisão baseada no desespero de manter vivo um filho e na capacidade de dar amor “ao anjo” que chegou para ampliar a família. A história foi tema de reportagem em ZH em 4 de maio (veja acima, no detalhe).

A pega da medula, jargão para definir a hora em que um novo sistema imunológico passa a orquestrar o corpo do receptor e é retomada a produção das células do sangue, tem um prazo de 21 dias para acontecer. Ana Luiza ainda poderá enfrentar infecções e tem a chance de as células-tronco recebidas da irmã não reconhecerem os órgãos do seu corpo. Mesmo as irmãs sendo totalmente compatíveis, em 5% a 10% dos casos não ocorre a pega da medula. Além disso, o risco de morte é de 15% e, em 70% dos transplantados, ocorre a Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro, que é quando o sistema imunológico novo não percebe os órgãos do corpo receptor como próprios dele.

Quanto mais tempo houver de doença, maiores são os riscos. Esse é o caso de Ana. Um dos motivos para que os médicos que cuidavam do transplante fossem contrários à gravidez programada.

Gerciani é professora de matemática. A teimosia da filha em viver a fez deixar de crer em probabilidades. O primeiro tratamento prometia 80% de certeza de que a medula acordaria. Nada. A expectativa de 25% de chance de o irmão Alex Junior, 22 anos, ser compatível não se confirmou. A chance de encontrar um doador compatível é de um a cada 100 mil doadores cadastrados no banco de medulas. Se a mãe tivesse engravidado espontaneamente, precisaria de 13 gestações. No caso de Antônia, foram feitos dezenas de embriões até um ser compatível.

– Se tiver 1% de chance de dar certo, vamos transformá-la em 100% – confia a mãe.

Cadastro é esperança de 1,3 mil pacientes

A aplasia medular severa de Ana Luiza consiste na falência da medula óssea (a dela tem funcionamento de menos de 20%), o que a deixa sem os principais elementos do sangue que combatem infecções. Quase três anos se passaram desde o diagnóstico e a menina para quem um resfriado poderia ser fatal resistiu fortemente. Mas uma semana antes da internação para o transplante, Antônia contraiu um resfriado e o transmitiu para Ana Luiza. A menina que não poderia ter mais do que 37,5°C de febre chegou aos 39,5ºC, antecipando a internação em início de agosto.

Com o resultado dos exames comparados aos de um adulto saudável, Antônia não ficou debilitada pela gripe. Em função do pouco tamanho, a doação da medula ocorreu em duas etapas – uma em 18 de julho e outra em 29 de agosto.

Ana já disse mais de uma vez que as crianças são muito mais fortes do que os adultos. Tirando a palidez do rosto, a altivez de Ana mascara a doença que lhe põe entre a vida e a morte diariamente.

– Ela é praticamente um milagre. A totalidade dos pacientes não resiste tanto tempo. O fato de ela ter ficado quase dois anos sem febre e sem internar é realmente muito fora da normalidade. A mãe dela tem toda a razão de desconfiar das probabilidades – disse a médica Liane Daudt.

Enquanto a mãe zelará pela saúde da Ana, o pai pediu licença do Exército, onde é sargento, para cuidar da menor, com o auxílio de familiares. Em algumas de suas visitas diárias ao hospital, Alex tem levado Antônia para ficar com Gerciani no pátio. Ana mata a saudade da irmã por meio de vídeos e fotos.

Esta história se mistura a de tantos outros pacientes que precisam de uma medula nova para sobreviver, não fosse o detalhe de ter um doador encomendado para a salvação. Aguardando pela chance de cura através da medula, há hoje no Brasil 1,3 mil pacientes – sendo mais de 90 no Rio Grande do Sul.

– Se mais pessoas se cadastrassem, quem sabe todo este sofrimento tivesse sido contornado no início. A parte boa é que agora temos também a Antônia, que amamos demais – avaliou Alex, o pai.

A previsão de internação é de mais 40 a 60 dias. Em casa, os cuidados seguirão rigorosos. Os primeiros três meses são os mais críticos. Ana ainda vai levar dois anos para frequentar a escola, quando se espera que esteja curada. Esse é o maior sonho do pai.

– Nas brincadeiras em casa, ela cita os nomes das amiguinhas de quando tinha três anos e frequentava a escola. Ela só teve aquelas. Sinto que ela está perdendo uma parte da infância. Agora está enclausurada para poder voar por aí – disse Alex.

E os planos para quando ela voltar para casa?

– Não sei nem mais receber visita. A família toda precisará de terapia, mas o tratamento que eu achei mais adequado foi ver a Antônia e a Ana no dia a dia, que elas estão lutando, Antonia se mantendo saudável e Ana implorando para viver – crê Gerciani.

COMO SER UM DOADOR?

-Para ingressar no cadastro de medula óssea são retirados 10ml de sangue (onde se identifica o HLA – espécie de “código de barras” de cada pessoa), e preenche um formulário com dados pessoais.

-Podem se tornar doadores voluntários pessoas entre 18 e 60 anos.

-Os dados do sangue e as informações pessoais ficam cadastradas no sitema informatizado que realiza o cruzamento dos dados do paciente que necessita de um transplante e fica disponível para doação até os 65 anos.

-A necessidade dos pacientes que aguardam por transplante é urgente, por isto. É importante manter os dados do cadastro atualizados para que os doadores sejam facilmente localizados. Mudanças podem ser informados pelo site www.inca.gov.br/doador

Fonte: Zero Hora: 01/09/2014.

Mais de 200 pessoas se cadastram para doar medula óssea em Lajeado, RS

Assista aqui reportagem veiculada no RBS Notícias em 31 de julho de 2014. 

Semana de Mobilização para Doação de 

Medula Óssea em Esteio

Nesta quarta-feira (14), por proposição do Vereador Harri Zanoni (PSB) foi aprovada na Câmara de Vereadores de Esteio, a Semana de Mobilização para Doação de Medula Óssea.
Representando o deputado Beto Albuquerque, autor da Lei Pietro, o companheiro Sandro Severo apresentou a Lei, da importância e quais os passos para se cadastrar e passar a ser um doador de medula óssea.
Nosso agradecimento especial aos companheiros socialistas e aos pais e família do Nickollas e Amigos do Nick Gomes, por toda sua luta e trabalho, bem como todos os pais e familiares que se uniram por esta causa!

Desde a sanção da #LeiPietro, o número de doadores voluntários aumentou de 750 mil para mais de 3 milhões em todo o País. Atualmente, o Brasil registra cerca de 10 mil novos casos de leucemia por ano, doença que, na maioria das vezes, somente pode 

te pode ser vencida por meio de transplante. Esse aumento representa uma grande vitória, mas também precisamos trabalhar para que haja condições e agilidade no transplante. É inaceitável que, no Brasil, a pessoa encontre o doador e fique na fila à espera de um leito!

Por um cadastro de mais perfis

MORADORES DAS REGIÕES de Alegrete, Cruz Alta, Palmeira das Missões e Pelotas, áreas com população mais heterogênea, são fortes candidatos a contribuir com diversidade ao cadastro nacional, que possibilita transplante para não aparentados

 

Fábio Marques de Freitas tem apenas cinco anos e já enfrenta um desafio de gente grande. Com uma leucemia diagnosticada em outubro do ano passado, ele tem no histórico mais de 50 dias em internações, além de quimioterapia e sessões de hemodiálise em virtude da forte medicação recebida para combater o tumor. Para ficar completamente curado, o menino precisa de um transplante de medula – mas nem os pais ou a irmãzinha de dois anos possuem perfil genético compatível para a doação.

Para que Fábio consiga o transplante, o banco nacional de doadores de medula óssea precisa se diversificar. A diretora da Central Estadual de Regulação de Transplantes, Rosana Nothen, explica que, apesar dos mais de 3,3 milhões de doadores cadastrados no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), a grande maioria possui o mesmo perfil imunogenético: o de brancos descendentes de europeus.

Por isso, as populações indígena, negra e de outras etnias têm mais dificuldade de encontrar doadores não aparentados – aqueles que não têm laços familiares com o paciente.

PORTARIA FEDERAL ESTABELECE COTAS

Para tentar garantir que o cadastro adquira uma maior representatividade de toda a diversidade genética da nossa população, foi publicada em 10 de março, pelo ministro da Saúde, Arthur Chioro, a Portaria nº 342, que regulamenta critérios de distribuição e controle de cotas para cadastro de novos doadores no Redome. O objetivo é atrair doadores nesses nichos que precisam ter mais representação no registro.

– As populações que foram entrando no banco são mais do mesmo. Começou-se a refletir sobre o perfil desse banco em relação à representação da população brasileira, e isso levou o Ministério da Saúde a criar políticas segmentares de busca pelos perfis que são menos representados dentro do banco – afirma Rosana.

No caso do Rio Grande do Sul, os que mais podem contribuir para melhorar esse quadro são os moradores das regiões de Alegrete, Cruz Alta, Palmeira das Missões e Pelotas, áreas com uma população mais heterogênea. A família de Fábio é de Santiago e São Luiz Gonzaga, cidades próximas a duas dessas regiões.

Pai do garoto, o motorista de ônibus Fernando Libardi de Freitas, que se recupera de um câncer no rim diagnosticado seis meses antes do que foi descoberto no filho, mobilizou amigos e parentes, com apoio da empresa Nortran, onde trabalha, para se tornarem doadores voluntários.

– Para quem doa, é o transplante mais simples de todos. Todas as esperanças que a gente tinha até agora tomaram um caminho inverso. Temos que ter força e lutar com ele – diz o esperançoso pai de Fábio.

COMO SER UM DOADOR

É preciso ter entre 18 e 54 anos e apresentar boa saúde

-Nos locais de cadastro, será coletada uma amostra de sangue, de 5 a 10 ml, para a tipagem HLA, que identifica as características genéticas para a seleção de um doador

-Os dados, além da ficha cadastral, serão inseridos no Redome. O sistema informatizado realiza o cruzamento com dados dos pacientes que necessitam de um transplante. Sempre que surge um novo doador, verifica-se a compatibilidade

-Se o doador for compatível, será chamado para outros exames

-O transplante é um procedimento seguro, realizado em ambiente cirúrgico, feito sob anestesia geral, e requer internação de, no mínimo, 24 horas. A medula óssea é retirada do interior de ossos da bacia, por meio de punções, e se recompõe em apenas 15 dias

-Importante: mantenha os dados cadastrais atualizados

PROCURE UM HEMOCENTRO

-Centro de Hemoterapia e Hematologia do Rio Grande do Sul (Hemorgs) – (51) 3336-6755
-Hospital de Clínicas de Porto Alegre – (51) 3359-8504
-Hospital Conceição (Porto Alegre) – (51) 3357-2139
-Hemocentro Regional de Alegrete – (55) 3426-4127
-Hemocentro Regional de Caxias do Sul – (54) 3290-4543
-Hemocentro Regional de Cruz Alta – (55) 3326-3478 / 3168
-Hemocentro Regional de Pelotas – (53) 3222-3002
-Hemocentro Regional de Santa Maria – (55) 3221-5192
-Hemocentro Regional de Santa Rosa – (55) 3511-7367 / 3513-0612
-Hemocentro Regional de Passo Fundo – (54) 3311-5555
-Hemocentro Regional de Palmeira das Missões – (55) 3742-5676

Matéria Jornal ZERO HORA/RS - 02 de maio de 2014

BRASÍLIA             | 22.04.2014

Centro de transplante de medula óssea do DF se chamará Pietro Albuquerque

 

 Equipe do ICDF fala sobre nova ala de transplante de medula. Foto: Chico Ferreira

O líder do PSB na Câmara, deputado Beto Albuquerque (RS), visitou, nesta terça-feira (22), as obras da ala destinada ao transplante de medula óssea do Instituto de Cardiologia do Distrito Federal (ICDF). O socialista é autor da Lei nº 11.930, conhecida como Lei Pietro em homenagem ao seu filho, vítima de leucemia mieloide aguda, que faleceu em fevereiro de 2009, após 13 meses de luta contra a doença.

A Lei estabeleceu a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea, realizada anualmente entre os dias 14 e 21 de dezembro. Nesse período, diversas atividades são realizadas em todo o País com o objetivo de incentivar o cadastro da população no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome).

Nesta terça, data em que são comemorados cinco anos de vigência da Lei, Beto foi surpreendido com uma expressiva homenagem, recebida com muita emoção. Durante a visita, o superintendente do hospital, João Gabbardo, comunicou que o novo setor receberá o nome de Pietro Albuquerque, graças, segundo Gabbardo, ao engajamento do parlamentar na luta contra a doença.

Desde a sanção, o número de doadores voluntários aumentou de 750 mil para mais de 3 milhões em todo o País. Atualmente, o Brasil registra cerca de 10 mil novos casos de leucemia por ano, doença que, na maioria das vezes, somente pode ser vencida por meio de transplante. “Esse aumento representa uma grande vitória, mas também precisamos trabalhar para que haja condições e agilidade no transplante. É inaceitável que, no Brasil, a pessoa encontre o doador e fique na fila à espera de um leito”, ressaltou Beto.

A inauguração da nova ala do ICDF está prevista para o final do mês de maio. De acordo com a diretora clínica Núbia Vieira, o andar destinado a transplantes de medula óssea tem 1.200 metros quadrados e a previsão é que passe a funcionar com mais de 40 leitos. Segundo o Ministério da Saúde, este será o maior centro de transplantes de medula óssea do Brasil. “Também teremos o atendimento do hospital-dia – quando o paciente já transplantado vem apenas para receber medicamentos, sem necessidade de internação –, com 13 poltronas disponíveis”, acrescentou Núbia.

Atualmente, o hospital conta com apenas dois leitos destinados ao transplante de medula, mas são realizados apenas os chamados autólogos, cujas células, tecidos ou órgãos são retirados da própria pessoa e implantados em um local diferente do corpo. Desde novembro de 2013, já foram realizados 12 procedimentos dessa natureza.

Com a inauguração da nova ala, passarão a ser realizados também os transplantes alogênicos, que consiste na retirada de material de outra pessoa para ser implantada no paciente.

Há cinco anos, o Instituto de Cardiologia – Fundação Universitária de Cardiologia do Rio Grande do Sul assumiu a gestão do ICDF, que enfrentava dificuldades para manter essa estrutura em Brasília. Desde então, o hospital passou a ser referência na região em transplantes como o de coração e o de fígado.

Doença – Leucemia é uma doença maligna dos glóbulos brancos (leucócitos), de origem geralmente desconhecida, cuja principal característica é o acúmulo de células jovens anormais na medula óssea, que substituem as células sanguíneas normais. Depois de instalada, a doença progride rapidamente, exigindo que o tratamento seja iniciado logo após o diagnóstico, que inicialmente é feito por hemograma.

Tatyana Vendramini

SAÚDE  | 22.04.2014

Lei Pietro completa cinco anos

Arte: Vagner Campos

Nesta terça-feira (22), a sanção da Lei Pietro completa cinco anos. De autoria do deputado federal Beto Albuquerque (PSB-RS), a lei institui a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea.

Atualmente, o Brasil registra cerca de 10 mil novos casos de leucemia, doença que na maioria das vezes somente pode ser enfrentada por meio de transplante. No Rio Grande do Sul, onde são registrados 1 mil novos casos de leucemia por ano, há 51 mil pessoas cadastradas no banco de doadores de medula óssea.

O parlamentar calcula que é preciso chegar a 300 mil cadastros de possíveis doadores no Estado para que a demanda seja atendida.

Clínicas receberá R$ 543 mil em investimentos
Emenda do deputado federal do PSB-RS Beto Albuquerque busca qualificar transplantes de medula óssea

Confira matéria postada no site da Instituição: http://www.hcpa.ufrgs.br/content/view/6800/927/

Beto destina mais de R$ 540 mil
para o Hospital de Clínicas

PORTO ALEGRE | 30.01.2014

Direção do HCPA recebe ofício anunciando a destinação dos recursos. Foto: Mariana Raimondi.

Na tarde desta quinta-feira (30) o deputado Beto Albuquerque entregou a equipe diretiva do Hospital de Clínicas de Porto Alegre ofício com emenda parlamentar no valor de R$ 543 mil para investimentos em equipamentos para pesquisa, diagnóstico de câncer e transplantes de medula.

O aporte de recursos repassados ao Hospital, que é um dos principais centros de referência no tratamento do câncer infanto-juvenil do país, é proveniente de emenda individual ao Orçamento Geral da União 2014 através do Ministério da Educação.

“Possuo um compromisso com esta causa, pois perdi um filho pra Leucemia em 2009. Ao invés de me encolher, decidi lutar para que pais não enterrem seus filhos para esta doença, como eu. Reitero que estou à disposição da comunidade do Hospital de Clínicas. Tenho certeza que este é o início de uma caminhada de parceria”, afirma o parlamentar que é um grande batalhador na causa.

Participaram do encontro, além da comitiva do deputado Beto e do presidente do HCPA, Professor Amarilio Vieira de Macedo Neto, a chefe do Serviço de Hematologia, Dra. Liane Esteves Daudt e a vice-presidente Administrativa, Tanira Torelly Pinto. Representando a bancada socialista na Câmara de Vereadores de POA, que apoia este reconhecimento e auxílios às instituições de saúde do município, o vereador Paulinho Motorista.

Especialistas culpam falta de infraestrutura em transplantes de medula

Durante debate sobre a infraestrutura para realização da doação de medula óssea no País especialistas afirmaram que a maior dificuldade do setor é a disponibilidade de leitos e o baixo número de centros especializados nesse tipo de transplante. O encontro foi promovido, nesta terça-feira (17), pela Comissão de Seguridade Social e Família, por iniciativa do líder da Legenda na Casa, deputado Beto Albuquerque (RS).

O socialista é autor da Lei nº 11.930/2009, conhecida como Lei Pietro em homenagem ao seu filho, vítima de leucemia mieloide aguda, que faleceu em fevereiro de 2009 após 13 meses de luta contra a doença. A Lei estabeleceu a Semana Nacional de Doação de Medula Óssea, realizada anualmente entre os dias 14 e 21 de dezembro. Nesse período, diversas atividades são realizadas em todo o País com o objetivo de incentivar o cadastro da população no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome).

A coordenadora de Atendimento de Atenção Hospitalar e Urgências do Ministério da Saúde, Maria do Carmo, afirmou que o Governo Federal está atento à falta de infraestrutura do setor e prevê o financiamento de R$ 200 mil por leito para doação de medula óssea no Brasil.

De acordo com o diretor do Centro de Transplante de Medula Óssea (CEMO) do Instituto Nacional do Câncer (Inca), Luiz Fernando Bouzas, outro problema é a falta de equidade nas regiões brasileiras, com os grandes centros de transplante concentrados no sul e sudeste. “Pacientes de outras localidades precisam se deslocar, o que dificulta a realização dos transplantes.” O diretor do CEMO reforçou que hoje com a modernização do Redome é possível buscar doadores em todo o mundo. “Se antes a chance de encontrar um doador era de 17% hoje chega a quase 90%.”

Para Beto Albuquerque, de fato desde a época da descoberta da doença de Pietro em 2008 até os dias de hoje muito se avançou no cadastro e na realização de transplantes. “O Sistema Único de Saúde é responsável por 98% dos transplantes de medula, órgão e tecidos”. Mas o parlamentar alertou para a necessidade do Governo Federal em elevar a qualidade do financiamento público de saúde. “Só assim aumentaremos a oferta de qualidade do serviço no País.”

A campanha idealizada pelo parlamentar socialista já alcançou bons resultados. Segundo o Inca, atualmente, o Brasil conta com mais de 3 milhões de pessoas na lista de voluntários, perdendo apenas para os Estados Unidos e a Alemanha. Beto chamou atenção para a necessidade de conscientizar os doadores cadastrados acerca da importância de que realmente compareçam para doar. “Cerca de 15% dos doadores compatíveis não comparecem para o procedimento de doação após serem localizados”, lamenta.

Por essa razão, a presidente da Fundação Hemocentro de Brasília, Beatriz Mac Dowell Soares, defende um programa de incentivo as pessoas que já doam sangue com frequência. “São pessoas que de alguma forma já estão comprometidas com a causa”, explica. Os hemocentros são parceiros do Inca na coleta de sangue e no cruzamento do cadastro do Redome com o Cadastro Nacional de Receptores (Rereme).

Experiência

Durante a audiência na Comissão de Seguridade, as irmãs Flávia Lima Moreira e Fernanda Lima Moreira emocionaram o plenário ao contarem sua experiência. Há 15 anos Flávia doou sua medula óssea para Fernanda. De acordo com Flávia, se não fosse a rede de doadores de sangue e plaquetas anônimos, mesmo com sua medula Fernanda não sobreviveria. “Temos que estimular cada vez mais voluntários para fazer parte dessa campanha que pode salvar muitas vidas. Iniciativas como a do deputado Beto enriquecem o País.”

Coleta de Sangue

Ainda nesta terça-feira (17), ficou disponível na Câmara, durante todo o dia, uma unidade para cadastramento e coleta de amostra de sangue para cadastro Redome.

Durante a cerimônia que antecedeu o início do cadastramento, o deputado Alexandre Roso (PSB-RS) lembrou a importância da campanha de doação ao falar do aumento significativo no número de pessoas inscritas no Redome nos últimos anos. “O que temos hoje é muito bom, mas precisamos continuar nessa luta, lembrando de oferecer também todo um procedimento de qualidade aos pacientes.”

Já o deputado José Stédile (RS) ressaltou que é preciso levar, cada vez mais, a campanha de doação para os estados e os municípios, e fazer com ela cresça. “Essa é uma campanha que o povo brasileiro tem que conhecer e que tem que se aliar. Porque a doação é um gesto de amor à vida e de amor ao próximo”, afirmou o socialista.

Dados do Inca mostram que o Brasil registra cerca de 10 mil novos casos de leucemia a cada ano, doença que na maioria das vezes somente pode ser vencida com o transplante. Por isso, quanto maior o número de doadores cadastrados, maiores as chances de que seja encontrado um com a medula apropriada.

Doença – Leucemia é uma doença maligna dos glóbulos brancos (leucócitos), de origem geralmente desconhecida, cuja principal característica é o acúmulo de células jovens anormais na medula óssea, que substituem as células sanguíneas normais. Depois de instalada, a doença progride rapidamente, exigindo que o tratamento seja iniciado logo após o diagnóstico, que inicialmente é feito por hemograma.

Doação – Para ser um doador basta procurar o hemocentro mais próximo, ter entre 18 e 55 anos e estar em bom estado de saúde. É necessário levar documento de identidade oficial com foto e preencher um formulário. No ato do cadastro, são coletados cinco mililitros de sangue para análise do código genético de compatibilidade, chamado de HLA (histocompatibilidade). O resultado do exame fica armazenado no Redome. Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. Se a compatibilidade for confirmada, a pessoa será consultada para decidir sobre a doação.

Andrea Leal e Tatyana Vendramini

Em Passo Fundo/RS com o apoio da PRF e HEMOPASSO - Hemocentro Regional de Passo Fundo continua o cadastro de mais doadores de medula. Participe você também! 

Matéria Correio do Povo de segunda-feira (16).

#BetoNaMidia #LeiPietro #DoeMedula

Dezenas de pessoas realizam
caminhada em defesa da vida

Neste domingo (15) aconteceu uma grande mobilização em defesa da vida. Dentro das atividade da Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea (Lei Pietro), que acontece de 14 a 21 de dezembro, dezenas de pessoas se uniram e realizaram uma caminhada no Parque da Redenção para conscientizar as pessoas da importância do cadastramento de possíveis doadores. De autoria do deputado federal Beto Albuquerque (PSB), que perdeu um filho vítima de leucemia, a Lei Pietro já ajudou a aumentar consideravelmente o número de pessoas cadastradas desde que foi instituída. “O número de doadores cadastrados no Brasil aumentou de 750 mil para mais de 3 milhões. Precisamos, no entanto, chegar a 10 milhões de doadores de todas as etnias no país para fazermos frente à doença”, informa Beto.

Em Caruaru, campanha incentiva cadastro de doação de medula óssea

Nesta terça (17), será realizada uma ação gratuita no Marco Zero da cidade. Os interessados em fazer o cadastro serão encaminhados ao Hemope.

Ações gratuitas serão realizadas das 9h às 17h, 

no Marco Zero de Caruaru (Foto: Fabíola Blah/G1)

A Associação Amigos do Transplante de Medula Óssea (ATMO) em parceria com a Secretaria de Saúde de Caruaru, no Agreste de Pernambuco, está realizando a campanha “Salvando Vidas em Vida”. A semana de mobilização de incentivo ao cadastro de doação de medula óssea vai até o dia 21 de dezembro e conta com palestras e cadastros diários no Hemope.

Nesta terça-feira (17), a instituição promoverá uma ação gratuita no Marco Zero da cidade, das 9h às 17h, com panfletagem, teste de glicemia, aferição de pressão e orientação sobre nutrição. O participante que desejar se cadastrar para doar medula será encaminhado ao Hemocentro.

A campanha é em comemoração a Lei Pietro, criada em 2009, para homenagear o filho do Deputado Beto Albuquerque, do Rio Grande do Sul, que faleceu por falta de um doador de medula óssea. A iniciativa pretende ainda sensibilizar a sociedade sobre a importância de doar sangue, plaqueta e órgãos.

Em Caruaru, o Hemope funciona na Avenida Osvaldo Cruz, no Bairro Maurício de Nassau, de segunda a sexta-feira, das 8h às 17h. Dúvidas podem ser esclarecidas no site da ATMO.

Serviço

Ações da Campanha “Salvando Vidas em Vida”

Local: Marco Zero de Caruaru

Dia: 17 de dezembro

Horário: das 9h às 17h.

Fonte: Do G1 Caruaru

Aberta a 5ª Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea

LEI PIETRO | 13.12.2013

 

O incentivo ao cadastro como doador é o foco do deputado Beto no combate à leucemia. Foto: Sérgio Néglia

A abertura da Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea foi realizada na manhã desta sexta-feira (13), no Plenarinho da Assembleia Legislativa, em Porto Alegre (RS). A semana, que acontece de 14 a 21 de dezembro, está em sua quinta edição e tem o objetivo de ampliar o número de doadores voluntários cadastrados no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome). Durante a sexta-feira, a unidade móvel do Hemocentro realizou em frente à Assembleia o cadastramento de possíveis doadores. Até o final da manhã mais de 50 pessoas já tinham se cadastrado.

O deputado federal Beto Albuquerque (PSB/RS) conduziu os trabalhos. Ele é o proponente da Lei Pietro (11.930/2009), que instituiu a Semana e leva esse nome em homenagem ao seu filho falecido em 2009, vítima de leucemia, antes de completar 20 anos. Beto falou sobre a luta de mais de um ano contra a doença. “Infelizmente, não conseguimos encontrar um doador compatível para meu filho.”

O parlamentar também proferiu uma palestra para desmitificar o transplante de medula, com o conhecimento de causa de quem perdeu o filho para a doença por falta de doador. Desde a primeira campanha, em 2009, o número de doadores cadastrados no Brasil aumentou de 750 mil para mais de 3 milhões. É o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo, ficando atrás apenas dos Estados Unidos e da Alemanha. “Precisamos, no entanto, chegar a 10 milhões de doadores de todas as etnias no Brasil para podermos fazer frente à doença”, reiterou.

Beto comemorou o crescimento do número de doadores cadastrados, mas alertou para a necessidade de conscientizá-los acerca da importância de que realmente compareçam para doar. “Cerca de 15% dos doadores compatíveis não comparecem para o procedimento de doação após serem localizados”, lamenta.

O incentivo ao cadastro como doador é o foco do deputado no combate à leucemia. “Se o governo investisse mais em campanhas de doação, o Sistema Único de Saúde (SUS) teria redução nos gastos com tratamento”, aponta. Entretanto, Beto chamou à atenção para a importância do SUS, muitas vezes criticado, que hoje é responsável por 98 % dos transplantes de medula, órgão e tecidos.

Encontrar um doador com a compatibilidade genética necessária é o primeiro obstáculo à cura. De acordo com Beto Albuquerque, há casos em que são pesquisados até cem mil doadores para que seja encontrado um compatível. “É uma loteria”. Por isso, quanto maior o número de doadores cadastrados, maiores as chances de que seja encontrado um com a medula apropriada.

A vereadora de Porto Alegre, Jussara Cony (PCdoB), que perdeu o neto para leucemia em novembro de 2012, também participou do ato. Jussara é autora do projeto, aprovado nesta semana, que criou a Semana Municipal de Mobilização para Doação de Medula Óssea e foi batizado com o nome de seu neto Matheus. “Este é um momento de celebração da vida de todos, doares e receptores de medula”.

Em seu depoimento, Jussara ressaltou que a lei nacional é de grande importância e já obteve resultados impressionantes. “A lei precisa ter suporte em todo o Brasil, a partir dos municípios, porque ela desencadeou uma nova concepção do significado da doação de medula óssea”, disse.

Representando a presidência da Assembleia, o deputado Miki Breier (PSB) declarou o apoio unânime dos deputados à Semana. Ele lembrou que, após o início desse trabalho de sensibilização, o número de doadores aumentou consideravelmente possibilitando que muitas vidas fossem salvas.

O presidente do Conselho Regional de Enfermagem (Coren/RS), Ricardo Rivero, destacou as atividades da Semana no combate à falta de informação. E ratificou o apoio da entidade às iniciativas para que mais pessoas procurem o hemocentro de sua cidade.

Manoel Nelson Silveira veio representando o Hospital Conceição, que há um ano também conta com um centro receptor de cadastros. Beto anunciou que a abertura da Semana em 2015 dever ser feita no Conceição, já que a classe médica também precisa ser sensibilizada para a importância da doação de medula. O deputado informou, ainda, que o hospital será contemplado com R$ 1,5 milhão de emenda de sua autoria, para que possa realizar exames e diagnósticos de leucemia e outros tipos de câncer.

Flavia Moreira há 15 anos fez uma doação para sua irmã, Fernanda Lima. Num depoimento emocionado, ela salientou a importância de leis como a Pietro e Matheus. Foto: Sérgio Néglia

Flavia Moreira há 15 anos fez uma doação para sua irmã, Fernanda Lima. Num depoimento emocionado, ela salientou a importância de leis como a Pietro e Matheus. “Elas nos dão a chance de sermos mais generosos e solidários”. Fernanda também deu seu depoimento. “Queria que todos recebessem essa bênção.” Ela incentiva que as pessoas não esperem fazer a doação só porque o problema atingiu alguém próximo.

O deputado estadual Ciro Simoni (PDT), que recentemente deixou o cargo de secretário da Saúde do RS, destacou investimentos realizados nos hemocentros gaúchos e reconheceu a importância do trabalho que vem sendo realizado pelo deputado federal.

CAMINHADA – No domingo (15), acontece uma caminhada com distribuição de camisetas da campanha, dentro da programação da Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea. A concentração será às 10h, no Monumento ao Expedicionário no Parque da Redenção. A expectativa é reunir centenas de pessoas na atividade.

COMO DOAR – Para ser um doador de medula basta procurar o hemocentro mais próximo, ter entre 18 e 55 anos e estar em bom estado de saúde. É necessário levar documento de identidade oficial com foto e preencher um formulário.

No ato do cadastro, são coletados 5 ml de sangue para análise do código genético de compatibilidade, chamado de HLA (histocompatibilidade). O resultado do exame fica armazenado no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), juntamente com os dados do doador, que será procurado caso apareça um paciente compatível.

Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. Se a compatibilidade for confirmada, a pessoa será consultada para decidir sobre a doação.

A medula pode ser coletada da bacia, por meio de punção, ou diretamente da veia. Fundamental, no entanto, é que os candidatos a doadores saibam que a medula óssea coletada da bacia não tem relação com a medula vertebral. “Muitos deixam de se cadastrar por medo de afetar a coluna”, afirmou Albuquerque.

Beto citou que já tramita na Câmara proposição que autoriza o empregado a faltar um dia de trabalho por ano, sem prejuízo salarial, para fazer inscrição ou atualização de dados no Redome.

Ele reiterou que a leucemia só pode ser enfrentada com a solidariedade do doador, “porque é como um raio, que nunca avisa quando e onde vai cair, podendo atingir qualquer um, quando menos se espera. Lá em casa o raio caiu em dezembro de 2007 e até hoje não sei de onde veio.”

Fabiana Calçada com informações da Agência AL/RS