Pedrinho, o menino-aranha

Contra leucemia, menino mobiliza rede de solidariedade no Facebook

Grupo promove campanha de doação de sangue, rifas e brechós para ajudar família de Pedro Henrique, que enfrenta dificuldade financeira

por Bruna Scirea

24/11/2014 | 13h18

Pedrinho está internado há um mês no setor de oncologia do Hospital de Clínicas Foto: Viviane da Cunha / Arquivo Pessoal

A rotina de Pedrinho, de seus familiares e amigos, sofreu uma reviravolta há exatamente um mês. Em 24 de novembro, o menino de três anos foi diagnosticado com leucemia. Separado do irmão gêmeo, passou, então, a enfrentar dias de exames, tratamento, variações de humor e muito sono — mas também solidariedade.

Nas redes sociais, Pedro Henrique Azeredo da Cunha foi associado a um de seus super-heróis preferidos, e virou o "Menino-Aranha" — nas fotos, ele sempre aparece com camiseta e bonecos do Homem-Aranha. Em dois dos grupos criados para apoiá-lo no tratamento contra o câncer, já se reúnem mais de 6 mil pessoas ("Pedro Henrique" e "Pedro Henrique, nosso pequeno homem-aranha").

Além de se encarregar por orações e pensamentos positivos, elas promovem campanhas de doação de sangue e, principalmente, rifas e briques de roupas e objetos novos ou usados. Com o pai desempregado, a mãe afastada do trabalho e uma família grande (são quatro filhos), a arrecadação de dinheiro é mais do que bem-vinda.

Diagnosticada com leucemia há um ano, menina dá exemplo de alegria

— É uma fase e vai passar, mas é muito difícil ver um filho no hospital. Nada me conforma, é revoltante. Então, perante tudo isso, essa rede de apoio, de amigos, é o que está me dando forças. Sempre tive muitos amigos, mas agora eles se multiplicaram — afirma promotora de vendas Viviane Azeredo da Cunha, mãe do Pedrinho.

Um 2014 difícil para a família
A mobilização pela causa do menino na Internet é motivada essencialmente pela doença que ele enfrenta. Mas quem conhece a família de Viamão tem motivos a mais para endossar a rede de solidariedade: 2014 tem sido um longo para Viviane, Patrique e as quatro crianças. Em março, o pai perdeu o emprego. Meses depois, o irmão de Pedro, João Vitor, foi internado com pneumonia. Em setembro, Viviane sofreu um acidente de carro e, a partir de uma radiografia na região abdominal, recebeu a notícia de que está com um tumor no ovário — que não sabe se é benigno ou maligno.

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Semanas depois, Pedro Henrique foi diagnosticado com Leucemia Linfóide Aguda (LLA) do tipo B, e a vida se resumiu a acompanhar o filho, 24 horas, todos os dias, no centro de oncologia do Hospital de Clínicas, em Porto Alegre.

— Eles enfrentam uma situação financeira bem difícil. Então criei um grupo no Facebook para arrecadar o que fosse possível entre amigos, e a comunidade cresceu. Para ajudar, basta entrar no grupo, e colaborar com doações. Todo o dinheiro é depositado em uma conta no nome do Pedrinho e será usado para custear os exames necessários — afirma Daianna Marcon, amiga da família, e criadora do grupo "Pedro Henrique" no Facebook.


Pedro Henrique (à esquerda) e João Vitor com bonecos do Homem-Aranha
Foto: Viviane da Cunha / Arquivo Pessoal

Pedro e o irmão gêmeo são dependentes do plano de saúde da avó, o IPE Saúde, que não cobre todos os gastos. De acordo com Viviane, nas duas primeiras semanas, exames já tinham somado mais de R$ 2 mil. O dinheiro do primeiro brechó, realizado em 16 de setembro no Brique da Redenção, será usado para abater essa dívida. Outro brechó está marcado para 14 de dezembro, no mesmo local.

Pedrinho não tem previsão de alta. Nessa semana, chegam exames que vão avaliar a gravidade da doença e o tipo de tratamento mais adequado. Segundo a mãe, o cabelo está caindo, o menino está irritado e até um pouco agressivo por causa da medicação. Em dias assim, uma das maiores alegrias do super-herói mirim é a visita do irmão gêmeo — que terá de se acostumar com a nova rotina de Pedro.
— Vou ter que dizer a eles que não poderão mais fazer as mesmas coisas. Pedro não poderá comer churrasco, tomar sol ou correr com João Vitor, como sempre fez. Não vai ter praia, e o quarto dos dois não será mais o mesmo. O tratamento leva pelo menos um ano e tudo vai mudar, mas eles são fortes e me dão força para acreditar.

* Fonte: Zero Hora

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Moradora da Serra doará medula óssea a desconhecido 

 Chance de compatibilidade entre doador e paciente que não são parentes é de uma em 100 mil

 

 Foto: Divulgação/Prefeitura de Antônio Prado

Daqui a 21 dias, a doméstica Joziane de Almeida, 31 anos, terá a oportunidade de ajudar a salvar uma vida. Ela vai retirar a medula óssea para doar a uma pessoa sobre quem ela não sabe absolutamente nada. O detalhe é que a chance de compatibilidade entre um paciente e um doador que não são parentes é de uma em 100 mil. No dia 8 de dezembro, a moradora de Antônio Prado vai a Porto Alegre, onde realiza o procedimento no Hospital de Clínicas. Joziane é uma das 4.998 pessoas que em 2011 se cadastraram no Hemocentro Regional de Caxias do Sul (Hemocs) para se tornar doadora. Ela participou de uma campanha para auxiliar uma criança de seis anos afetada por leucemia. Joziane se sensibilizou, mas não era compatível com a criança que, sem doador, não resistiu à doença. Há dois meses, a doméstica recebeu a notícia que tinha compatibilidade com um paciente que precisava de medula. "Estou muito feliz, mas ao mesmo tempo ansiosa. É um sentimento tão bom que não tem como explicar, sabendo que tu podes salvar uma pessoa, mesmo sem saber quem é. Isso é muito bom". Envolvida por esse sentimento, a doméstica faz um apelo para que todos integrem do cadastro nacional. O Hemocs conta com 30.448 doadores. Para se tornar um, basta ter entre 18 e 54 anos. O Brasil tem o terceiro maior banco de dados do gênero do mundo. Segundo o Instituto Nacional do Câncer, 3,5 milhões de pessoas estão cadastradas. A retirada da medula exige que o doador fique internado por 24 horas. O material é aspirado por uma agulha do quadril. No doador, a medula se refaz depois de 7 a 15 dias.

 Fonte:http://gaucha.clicrbs.com.br/rs/noticia-aberta/moradora-da-serra-doara-medula-ossea-a-desconhecido-122767.html

Confira listagem completa aqui: http://goo.gl/g654yU

Pacientes derrubam na Justiça limite imposto pelo governo para doações de medula óssea no país

Ministério da Saúde, por outro lado, vê abuso nos pedidos de exames de compatibilidade feitos por laboratórios
POR VINICIUS SASSINE
06/11/2014 6:00 / ATUALIZADO 06/11/2014 13:26

A servidora pública Fabiana Ikeda, que espera há um mês num hospital particular de Brasília por um doador compatível: ‘o transplante é minha única expectativa de vida’
Foto: André Coelho / Agência O GloboA servidora pública Fabiana Ikeda, que espera há um mês num hospital particular de Brasília por um doador compatível: ‘o transplante é minha única expectativa de vida’ - André Coelho / Agência O Globo

BRASÍLIA - O Ministério da Saúde vê abuso nos pedidos de exames de compatibilidade (feitos por laboratórios) e limitou o número de novos candidatos a doadores que podem se cadastrar nos bancos de medula óssea. Quem espera por uma doação vê nesse teto uma ameaça à própria vida. E a Justiça, em pelo menos duas decisões recentes, vê a razão do lado dos pacientes. Em meio a um delicado cabo de guerra, com argumentos de ambos os lados, está em jogo a sobrevivência de 1,1 mil pessoas na fila do transplante.

Gente como a servidora pública Fabiana Ikeda de Oliveira, de 37 anos, com leucemia linfoide aguda. Entre a internação por dores no corpo e o resultado dos exames, não se passaram 24 horas. Ela está no leito de um hospital privado de Brasília há um mês, inscrita no cadastro de receptores. O transplante é a única possibilidade de cura, mas na família não apareceu um doador: a mãe também teve leucemia e morreu de forma fulminante há três anos; o pai já extrapolou a idade para doar; o teste com o irmão mostrou incompatibilidade. As chances agora só existem a partir de rostos anônimos do banco de doadores.

- O transplante é minha única expectativa de vida. Se eu não conseguir, vou ter pouco tempo - diz Fabiana, mãe de Gabriel, de 14 anos, e Tarsila, de 9.

O teto estabelecido pelo Ministério da Saúde começou em 2012 - eram admitidos, então, no máximo 267,1 mil novos cadastrados anuais no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). No ano seguinte, outra portaria estendeu o limite para 400 mil novos doadores anuais.

O Redome tem hoje 3,5 milhões de doadores cadastrados. É o terceiro maior banco do mundo, atrás dos de Alemanha e Estados Unidos. O SUS custeia tudo, diferentemente do que ocorre em outros países.

Cada exame de histocompatibilidade, condição básica para a inclusão de alguém no registro, custa R$ 375. As chances de êxito na identificação de um doador são de 64%, segundo o Instituto Nacional de Câncer (Inca), responsável pelo banco de dados. Na Alemanha, chegam a 80%.

O mais importante, na visão do governo, é ampliar a qualidade genética das doações. Por isso o teto na Bahia, estado com preponderância de negros - e, portanto, grandes chances de compatibilidade com a maioria dos brasileiros - subiu de 5.020 para 20 mil. No Rio, a quantidade se manteve a mesma: 14.040. Por vias judiciais, esses tetos passaram a ser atacados.

- As portarias não foram editadas para limitar, mas para ordenar. O Redome, até 2003, tinha 30 mil doadores cadastrados. Hoje são 3,5 milhões. O valor gasto só com os exames era superior ao que se investia no próprio transplante. Agora, uma rede de estudos genéticos avalia características genéticas por região - afirma Luis Fernando Bouzas, diretor do Centro de Transplante de Medula Óssea do Inca.

AÇÕES MOVIDAS PELA OAB

Em junho, a Justiça Federal em Franca (SP) derrubou as restrições à quantidade de doadores na cidade, a partir da ação movida por uma paciente com leucemia. No mês passado, a Justiça Federal em Goiânia obrigou o Ministério da Saúde a fazer, em até 20 dias, os exames de histocompatibilidade das amostras do Hemocentro da capital goiana e de outros laboratórios onde haja material semelhante. O teto em Goiás foi considerado inconstitucional.

A ação foi movida pela Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) no estado, a partir do apelo da família de uma criança de 6 anos com leucemia. Movimento similar ocorre em Pernambuco e Mato Grosso do Sul, onde as seccionais da OAB preparam ações para derrubar as restrições.

Profissionais da área, no entanto, enxergam na iniciativa uma pressão de grandes laboratórios para voltar a faturar com exames desenfreados. Não falta quem concorde com a visão do ministério e diga ser mais importante a variabilidade do que a quantidade de doadores.

Fabiana, na fila de espera, critica o teto. Mas diz confiar no registro de doadores:

- É lógico que estou otimista. Tenho de estar sempre.

Ela já recebeu indicativos de 20 potenciais doadores com características genéticas semelhantes - Fabiana é descendente de japoneses. A família, capitaneada pelo marido, começou uma campanha nas redes sociais para ampliar as doações.

- Eu entendo que o aumento de doadores me beneficia. Eu tenho dois filhos para cuidar - afirma a servidora do Ministério do Desenvolvimento Social.

O tempo médio de espera por uma medula óssea, nos casos de transplante entre não aparentados, é de quatro meses. Mais dois meses, em média, são gastos na espera por um leito do SUS. Os problemas relacionados aos doadores, com os questionamentos judiciais aos tetos definidos pelo Ministério da Saúde, se somam a outros entraves para o transplante de medula óssea: a falta de leitos, a falta de centros especializados e a demora do Redome em dar respostas sobre doadores.

Só nove estados fazem transplantes alogênicos, aqueles em que há necessidade de doadores: São Paulo, Pernambuco, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Minas Gerais, Rio Grande do Norte, Bahia e Goiás. Em 2013 houve apenas 669 transplantes alogênicos de medula óssea, 6,2% a mais que em 2012, quando houve 630.

BATALHA PARA OUTROS DOENTES

Somados os autólogos (com a medula do próprio paciente), o Brasil fez 1.813 transplantes de medula óssea em 2013, 3,4% a mais que em 2012. Os números são da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos. Para este ano, o Inca estima em 9.370 os novos casos de leucemia no país.

A batalha pela medula não é uma exclusividade dos pacientes com leucemia. O aposentado Elvis Silva Magalhães, 47, mora em Brasília e demorou 38 anos para conseguir receber a medula de um dos seus irmãos. O transplante ocorreu em 2005 e, segundo ele, resultou na cura de uma doença congênita, a anemia falciforme. A cirurgia ocorreu num centro especializado em Ribeirão Preto (SP). A capital brasileira não faz transplante alogênico.

Elvis se livrou de transfusões de sangue, úlceras e crises de dor decorrentes da doença. Agora, à frente da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme, o aposentado tenta convencer o Ministério da Saúde a editar uma portaria com protocolos para o transplante de medula. Ele foi o segundo a ser transplantado no país, num procedimento experimental.

- É preciso, cada vez mais, fortalecer esse banco de medula óssea e ampliar os registros - defende.

MINISTÉRIO DA SAÚDE PRETENDE RECORRER

O Ministério da Saúde pretende recorrer das decisões da Justiça que derrubam o teto de doadores da medula em Franca (SP) e em Goiás. De acordo com o coordenador do Sistema Nacional de Transplantes do ministério, Heder Murari Borba, as ações movidas na Justiça “são eivadas de boa índole”, mas não fazem sentido do ponto de vista técnico. Por isso, a recomendação técnica é de contestar as decisões judiciais.

– O banco do Brasil é o maior banco público do mundo. O da Alemanha e o dos Estados Unidos são privados. As portarias visam a qualificar os doadores. Geneticistas dizem que não adianta buscar doadores de forma aleatória – diz Borba.

O coordenador reconhece que o tempo de espera pela medula óssea é longo. O ministério vai anunciar medidas nos próximos dias para melhorar o sistema, segundo ele.

– A principal medida não é aumentar a quantidade de doadores, mas regular os leitos e ampliar o atendimento. As medidas vão contemplar essa questão dos leitos, com uma regulação a partir de Brasília.

O banco genético já existente no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome) está sendo estudado para que se identifique, do ponto de vista genético, quais regiões necessitam de uma ampliação do teto de doadores. Mudanças estão previstas para 2015.

– O Brasil está interligado com outros países do mundo, tudo pago pelo SUS. Para se ter uma ideia, o segundo maior banco na América Latina é o da Argentina, com 400 mil doadores cadastrados. É preciso que se façam buscas em regiões onde há pares genéticos raros. Todos os alelos do Redome estão sendo analisados – afirma o coordenador do Ministério da Saúde.

Fonte: O Globo.