Pacientes derrubam na Justiça limite imposto pelo governo para doações de medula óssea no país
POR VINICIUS SASSINE
06/11/2014 6:00 / ATUALIZADO 06/11/2014 13:26
A servidora pública Fabiana Ikeda, que espera há um mês num hospital particular de Brasília por um doador compatível: ‘o transplante é minha única expectativa de vida’
Foto: André Coelho / Agência O GloboA servidora pública Fabiana Ikeda, que espera há um mês num hospital particular de Brasília por um doador compatível: ‘o transplante é minha única expectativa de vida’ - André Coelho / Agência O Globo
BRASÍLIA - O Ministério da Saúde vê abuso nos pedidos de exames de compatibilidade (feitos por laboratórios) e limitou o número de novos candidatos a doadores que podem se cadastrar nos bancos de medula óssea. Quem espera por uma doação vê nesse teto uma ameaça à própria vida. E a Justiça, em pelo menos duas decisões recentes, vê a razão do lado dos pacientes. Em meio a um delicado cabo de guerra, com argumentos de ambos os lados, está em jogo a sobrevivência de 1,1 mil pessoas na fila do transplante.
Gente como a servidora pública Fabiana Ikeda de Oliveira, de 37 anos, com leucemia linfoide aguda. Entre a internação por dores no corpo e o resultado dos exames, não se passaram 24 horas. Ela está no leito de um hospital privado de Brasília há um mês, inscrita no cadastro de receptores. O transplante é a única possibilidade de cura, mas na família não apareceu um doador: a mãe também teve leucemia e morreu de forma fulminante há três anos; o pai já extrapolou a idade para doar; o teste com o irmão mostrou incompatibilidade. As chances agora só existem a partir de rostos anônimos do banco de doadores.
- O transplante é minha única expectativa de vida. Se eu não conseguir, vou ter pouco tempo - diz Fabiana, mãe de Gabriel, de 14 anos, e Tarsila, de 9.
O teto estabelecido pelo Ministério da Saúde começou em 2012 - eram admitidos, então, no máximo 267,1 mil novos cadastrados anuais no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). No ano seguinte, outra portaria estendeu o limite para 400 mil novos doadores anuais.
O Redome tem hoje 3,5 milhões de doadores cadastrados. É o terceiro maior banco do mundo, atrás dos de Alemanha e Estados Unidos. O SUS custeia tudo, diferentemente do que ocorre em outros países.
Cada exame de histocompatibilidade, condição básica para a inclusão de alguém no registro, custa R$ 375. As chances de êxito na identificação de um doador são de 64%, segundo o Instituto Nacional de Câncer (Inca), responsável pelo banco de dados. Na Alemanha, chegam a 80%.
O mais importante, na visão do governo, é ampliar a qualidade genética das doações. Por isso o teto na Bahia, estado com preponderância de negros - e, portanto, grandes chances de compatibilidade com a maioria dos brasileiros - subiu de 5.020 para 20 mil. No Rio, a quantidade se manteve a mesma: 14.040. Por vias judiciais, esses tetos passaram a ser atacados.
- As portarias não foram editadas para limitar, mas para ordenar. O Redome, até 2003, tinha 30 mil doadores cadastrados. Hoje são 3,5 milhões. O valor gasto só com os exames era superior ao que se investia no próprio transplante. Agora, uma rede de estudos genéticos avalia características genéticas por região - afirma Luis Fernando Bouzas, diretor do Centro de Transplante de Medula Óssea do Inca.
AÇÕES MOVIDAS PELA OAB
Em junho, a Justiça Federal em Franca (SP) derrubou as restrições à quantidade de doadores na cidade, a partir da ação movida por uma paciente com leucemia. No mês passado, a Justiça Federal em Goiânia obrigou o Ministério da Saúde a fazer, em até 20 dias, os exames de histocompatibilidade das amostras do Hemocentro da capital goiana e de outros laboratórios onde haja material semelhante. O teto em Goiás foi considerado inconstitucional.
A ação foi movida pela Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) no estado, a partir do apelo da família de uma criança de 6 anos com leucemia. Movimento similar ocorre em Pernambuco e Mato Grosso do Sul, onde as seccionais da OAB preparam ações para derrubar as restrições.
Profissionais da área, no entanto, enxergam na iniciativa uma pressão de grandes laboratórios para voltar a faturar com exames desenfreados. Não falta quem concorde com a visão do ministério e diga ser mais importante a variabilidade do que a quantidade de doadores.
Fabiana, na fila de espera, critica o teto. Mas diz confiar no registro de doadores:
- É lógico que estou otimista. Tenho de estar sempre.
Ela já recebeu indicativos de 20 potenciais doadores com características genéticas semelhantes - Fabiana é descendente de japoneses. A família, capitaneada pelo marido, começou uma campanha nas redes sociais para ampliar as doações.
- Eu entendo que o aumento de doadores me beneficia. Eu tenho dois filhos para cuidar - afirma a servidora do Ministério do Desenvolvimento Social.
O tempo médio de espera por uma medula óssea, nos casos de transplante entre não aparentados, é de quatro meses. Mais dois meses, em média, são gastos na espera por um leito do SUS. Os problemas relacionados aos doadores, com os questionamentos judiciais aos tetos definidos pelo Ministério da Saúde, se somam a outros entraves para o transplante de medula óssea: a falta de leitos, a falta de centros especializados e a demora do Redome em dar respostas sobre doadores.
Só nove estados fazem transplantes alogênicos, aqueles em que há necessidade de doadores: São Paulo, Pernambuco, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Minas Gerais, Rio Grande do Norte, Bahia e Goiás. Em 2013 houve apenas 669 transplantes alogênicos de medula óssea, 6,2% a mais que em 2012, quando houve 630.
BATALHA PARA OUTROS DOENTES
Somados os autólogos (com a medula do próprio paciente), o Brasil fez 1.813 transplantes de medula óssea em 2013, 3,4% a mais que em 2012. Os números são da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos. Para este ano, o Inca estima em 9.370 os novos casos de leucemia no país.
A batalha pela medula não é uma exclusividade dos pacientes com leucemia. O aposentado Elvis Silva Magalhães, 47, mora em Brasília e demorou 38 anos para conseguir receber a medula de um dos seus irmãos. O transplante ocorreu em 2005 e, segundo ele, resultou na cura de uma doença congênita, a anemia falciforme. A cirurgia ocorreu num centro especializado em Ribeirão Preto (SP). A capital brasileira não faz transplante alogênico.
Elvis se livrou de transfusões de sangue, úlceras e crises de dor decorrentes da doença. Agora, à frente da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme, o aposentado tenta convencer o Ministério da Saúde a editar uma portaria com protocolos para o transplante de medula. Ele foi o segundo a ser transplantado no país, num procedimento experimental.
- É preciso, cada vez mais, fortalecer esse banco de medula óssea e ampliar os registros - defende.
MINISTÉRIO DA SAÚDE PRETENDE RECORRER
O Ministério da Saúde pretende recorrer das decisões da Justiça que derrubam o teto de doadores da medula em Franca (SP) e em Goiás. De acordo com o coordenador do Sistema Nacional de Transplantes do ministério, Heder Murari Borba, as ações movidas na Justiça “são eivadas de boa índole”, mas não fazem sentido do ponto de vista técnico. Por isso, a recomendação técnica é de contestar as decisões judiciais.
– O banco do Brasil é o maior banco público do mundo. O da Alemanha e o dos Estados Unidos são privados. As portarias visam a qualificar os doadores. Geneticistas dizem que não adianta buscar doadores de forma aleatória – diz Borba.
O coordenador reconhece que o tempo de espera pela medula óssea é longo. O ministério vai anunciar medidas nos próximos dias para melhorar o sistema, segundo ele.
– A principal medida não é aumentar a quantidade de doadores, mas regular os leitos e ampliar o atendimento. As medidas vão contemplar essa questão dos leitos, com uma regulação a partir de Brasília.
O banco genético já existente no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome) está sendo estudado para que se identifique, do ponto de vista genético, quais regiões necessitam de uma ampliação do teto de doadores. Mudanças estão previstas para 2015.
– O Brasil está interligado com outros países do mundo, tudo pago pelo SUS. Para se ter uma ideia, o segundo maior banco na América Latina é o da Argentina, com 400 mil doadores cadastrados. É preciso que se façam buscas em regiões onde há pares genéticos raros. Todos os alelos do Redome estão sendo analisados – afirma o coordenador do Ministério da Saúde.
Fonte: O Globo.
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